Quando se fala em Cuidados Paliativos, grande parte da população os confunde com “Cuidados em terminalidade” ou “Cuidados de fim de vida”. Os Cuidados Paliativos incluem isso, mas também: dar assistência ao paciente com doença crônica e/ou que apresente ameaça a vida. Desta forma, pacientes pediátricos podem receber Cuidados Paliativos para o tratamento do seu corpo biológico, da sua mente e do seu espírito, bem como, extensão do suporte à família.
O desenvolvimento de subespecialidades pediátricas, juntamente com a proliferação das unidades de tratamento intensivo pediátrico e neonatal, permitiu a sobrevivência de crianças que por muitos anos, morriam precocemente. O exemplo são as doenças oncológicas, as neurodegenerativas, as doenças respiratórias, as malformações cardíacas graves. Dessa forma, assim como a evolução da medicina permitiu o aumento da expectativa de vida dessas crianças, também tornou estas em portadoras de doenças crônicas com graves sequelas.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Pediatria, existem princípios norteadores de Cuidados Paliativos que foram adaptados para a população pediátrica:
Princípios norteadores do Cuidados Paliativos em Pediatria
- Os cuidados devem ser dirigidos à criança ou adolescente, orientados para a família e baseados na parceria;
- Devem ser dirigidos para o alívio dos sintomas e para a melhora da qualidade de vida;
- São elegíveis todas as crianças ou adolescentes que sofram de doenças crônicas, doenças terminais ou que ameacem a sobrevida;
- Devem ser adequados à criança e/ou à sua família de forma integrada;
- Ter uma proposta terapêutica curativa não se contrapõe à introdução de cuidados paliativos;
- Os cuidados paliativos não se destinam a abreviar a etapa final de vida;
- Podem ser coordenados em qualquer local (hospital, hospice, domicílio, etc.);
- Devem ser consistentes com crenças e valores da criança ou adolescente e de seus familiares;
- A abordagem por grupo multidisciplinar é encorajada;
- A participação dos pacientes e dos familiares nas tomadas de decisão é obrigatória;
- A assistência ao paciente e à sua família deve estar disponível durante todo o tempo necessário;
- Determinações expressas de “não ressuscitar” não são necessárias;
- Não se faz necessário que a expectativa de sobrevida seja breve
Vale acrescentar que Cuidados Paliativos e Cuidados em fim da vida não são sinônimos, mas podem caminhar juntos na manutenção da dignidade do enfermo.
Os cuidados paliativos podem trazer benefícios aos pacientes, como a melhora na qualidade de vida, aceitação da morte como parte natural da vida, programação dos cuidados, facilitação do processo de luto, aumento da sobrevida geral do paciente crônico, redução do número de internações, redução dos custos em saúde e por fim, melhoria na satisfação da família e paciente.
Paliar advém do latim palliare e significa “cobrir com um manto” e de palliatus “aliviar sem chegar a curar”. Dessa forma, a paliação feita de forma apropriada permite à doença seguir seu curso natural, enquanto se procura promover ao paciente, apoio máximo clínico e tecnológico e aumentar a qualidade de vida.
Os pacientes pediátricos em ventilação mecânica invasiva sem perspectiva de cura se mantêm vivos, mas com qualidade de vida diminuída. Permanecer por um longo período em UTI provoca efeitos (bons e ruins) tanto para o paciente quanto para a família. Para isso, deve-se estabelecer um plano de cuidados para atender estes pacientes e sua família, aliviando seu sofrimento e respeitando sua dignidade.
A importância de compreender sobre os Cuidados Paliativos pediátricos, é saber se comunicar com a família de forma eficiente, a fim de que não seja confundido “cuidados paliativos” e “cuidados em fim de vida”. É em virtude desse mal-entendido que muitos pacientes sofrem cuidados intensivos e intervencionistas mesmo sem perspectiva de cura e deixam de receber cuidados paliativos.
Assim, incluir essa temática durante o processo de formação dos profissionais de saúde (principalmente pediatras) é uma necessidade, além de que, irá beneficiar a equipe envolvida e principalmente os pacientes, contribuindo para vida e morte dignas.
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Referências
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