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Como dizer a alguém que ele está morrendo

Como dizer a alguém que ele está morrendo
Fernando Carbonieri
nov. 24 - 9 min de leitura
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A relação médico paciente está cada dia mais complicada. Algo que nunca mudou a história da medicina é a dificuldade de falar com pacientes e familiares sobre o desfecho da vida, a morte. Doenças como o câncer e a tão falada Esclerose Lateral Amiotrófica demandam uma grande sensibilidade do médico em comunicar ao paciente e aos familiares o curso normal da doença. Apesar do futuro certo desses agravos, sempre há o que fazer.

A seguir você confere a história do Dr. Peter Ubel, publicado no blog Kevinmd:


Elizabeth tinha um câncer de mama que já tinha se espalhado pelos seus ossos. Agora estava se espalhando pelos linfonodos axilares direitos, causando uma dor lancinante em seu membro superior direito. Hoje, entretanto, ao consultar-se com o oncologista, Elizabeth sentia que estava no controle de sua saúde.

"Ok, então me conte como está seu braço?", perguntou o oncologista.

"Está melhor do que estava. Digo, continua doendo. Continua muito inchado."

O oncologista podia reparar que o braço estava pior. "Eu acho que estes linfonodos ficaram maiores, você não concorda?

"Não acho. Bem, eu não sei", replicou Elizabeth.

"Acho que estão maiores" falou enquanto colocava o estetoscópio em seu tórax.

Ao expirar novamente ela reafirmou sua posição: "Eu continuo não querendo a quimioterapia. Pensei muito a respeito e senti que eu nunca trabalharei novamente. Senti que tenho que aceitar isso."

“O.K.”

Frustrado pelas negações, o oncologista deixou suas emoções escaparem. "E se este infeliz continuar a progredir? Isso irá acontecer. Este é o problema. Ele irá crescer e te matar."


Esta conversa me mostrou o desafio emblemático que existe na prática médica: a era do paciente empoderado. Até os anos 70 as decisões médicas eram basicamente médicas, sem a participação do paciente. Os médicos faziam seu trabalho sem o sentimento de que deviam perguntar ao paciente as alternativas de tratamento disponíveis. De fato alguns nem informavam aos pacientes do diagnóstico.

A prática médica desde então enfrentou uma mudança de paradigmas. Nós médicos reconhecemos que os pacientes não somente tem direito a informação correta, mas também tem direito a recusar o cuidado médico se assim desejarem. Médicos, entretanto, raramente são ensinados a formar parcerias com seus pacientes nas decisões que devem ser balanceadas entre a ajuda ao paciente quanto as escolhas inteligentes e o respeito as escolhas do enfermo que podem recusar algumas intervenções.

Isso levanta uma questão fundamental sobre a relação médico-paciente: A medicina moderna pode ser vista como "o paciente sabe mais?" Ou o médico ainda precisa, ocasionalmente, persuadir o paciente em fazer a coisa certa?


O encontro entre Elizabeth e seu oncologista começou difícil e só piorava. Após falar "que aquele infeliz iria piorar" ela já afirmou que não via benefícios na quimioterapia.

"Isso não é verdade." disse o oncologista. "A quimio pode estender sua vida significativamente ... Você tem que enxergar a realidade. O câncer não é bom. Eu não gosto do que vejo. Ele está crescendo em você."

"Veja, eu não sei," ela disse. "Eu não... você acha que ele está maior do que estava há dois meses atrás?"

"Eu posso ver suas pulsações daqui!" disse o médico. "Eu não quero ver pulsações a meia sala de distância do seu braço. Não existiam dúvidas que o câncer tinha evoluído

Ele não apenas estava certo de que a paciente não notava o crescimento do tumor, mas também sabia que a paciente não entedia o que a evolução da patologia podia causar a ela.

"Se eu fizer a quimioterapia", ela começou a se perguntar: "o que eu realmente não quero fazer ..."

"Você vai perder o seu braço direito se não fizer", explicou. "Você entende isso? Vai crescer. Vai crescer nos nervos e você vai perder o seu braço. Você vai ser capaz de trabalhar depois disso? "

"Não ... eu uso o meu braço todos os dias."

"Isso é o que eu estou dizendo."

O oncologista viu Elizabeth fechando sua mente para o único tratamento que ele acreditava poderia impedi-la de uma morte miserável. Ele sabia que ela tinha o direito de recusar-se a quimioterapia, mas explicou que ela iria se arrepender dessa escolha.

"Você está olhando para invalidez por nenhuma razão em tudo. ... Você vai se tornar um aleijado antes de ir. Então, você vai ter um problema com a qualidade de vida. Eu não estou brincando. Se você soubesse que você ia ter um acidente de carro , você iria sair de sua casa? "

A maioria dos médicos bem treinados acredita que seria uma negligência de seus deveres agir apenas como fornecedores de informação, ficando de lado, enquanto os pacientes tomam decisões ruins. A experiência proporciona-lhes uma perspectiva importante para orientar as decisões de tratamento, mas uma perspectiva puramente médica pode causar uma perda nos detalhes e perder de vista o elemento mais humano do atendimento ao paciente. Neste caso foi explicar de uma maneira que a paciente entenda que a quimioterapia que encolhe o tumor melhoraria a qualidade de vida do paciente.

O oncologista de Elizabeth enfrenta cara a cara os pacientes que negam a gravidade de sua doença, é uma atitude que vai firmemente a favor da negação à morte prematura. Essa história de morte desnecessária pode puxá-lo para longe do paradigma moderno de fornecedor de informação imparcial, ante ao papel de persuasão?

Quando Elizabeth perguntou, mais uma vez, se ele realmente achava que seu tumor foi "ficando muito maior", disse o oncologista lançado para um último monólogo, um último esforço para convencê-la a tentar algum tipo de quimioterapia: "Eu acho que está ficando cada vez maior. Se é muito ou não é mais um termo coloquial. O que eu estou falando é, estou vendo você morrer em câmera lenta. Obviamente, ele [o tumor] está se desenvolvendo. Você tem a parte superior do membro ameaçada que também ameaça o seu emprego, capacidade e função. Digo que tudo isso vai desaparecer se o braço for embora, e eu tenho uma dúzia de coisas na lista que eu posso fazer para melhorar seu braço. Ajude-me aqui. Quero dizer, se você não quer tomar pílulas, tecnicamente falando, a primeira opção na lista de quimioterapia seria o Taxotere uma vez por semana. "

Em seguida, descreveu suas escolhas de quimioterapia, e concluiu dizendo: "Eu acho que há um monte de opções, e todos eles são bastante eficazes. Se um falhar, você vai para o outro. Você pode tentar, O.K.? Você tem que me dizer o que você quer fazer. É só que, isso não é certo. Não está certo. Não me diga hoje. Vou dar-lhe o tempo que você quer pensar sobre isso. Eu não quero que você responda agora. Eu não estou pressionando seu braço. "

"Eu sei que você está pensando no melhor interesse para mim. Eu entendo isso. Eu sei disso. "

O resto da conversa tornou-se muito menos combativa e mais de um dar e receber entre as duas partes, em vez de um monólogo. O paciente fez muitas perguntas sobre os efeitos colaterais dos tratamentos e sobre no que a quimioterapia afetaria sua capacidade de trabalho. O oncologista perguntou o que ela pensava sobre vários efeitos colaterais, sobre o quão terrível seria perder seu cabelo ("Eu não sou realmente ligada no meu cabelo", disse ela), e sobre o quanto era importante para tentar viver mais tempo (para o qual ela disse: "Eu levava uma vida muito boa. Eu quero viver uma vida de qualidade"). Ele teve certeza que ela sabia que ela não tinha que decidir sobre a quimioterapia imediatamente. "Leve o seu tempo", ele disse a ela. "Você tem tempo. Você não tem seis meses, mas você tem um par de semanas. Então, isso é muito tempo para tomar uma boa decisão. E ela decidiu tomar esse tempo para discutir a decisão com sua família e rezar.

Até o final desta consulta, o oncologista fez o que os médicos modernos devem fazer - ele informou seu paciente de suas alternativas de tratamento e deixou a escolha final para ela. Mas, no processo, ele deixou o paciente sem escolhas senão aceitar uma destas alternativas, em vez de deixá-la sem tratamento para o câncer. Nós devemos preservar a vida, e isso que motivou o paciente a combater o câncer. Nós temos que ter a esperança quando tentamos ajudar os pacientes terminais a entender a sua doença,as necessidades e benefícios de cada opção de tratamento. Não temos a necessidade de assustar o paciente com a morte.

Peter Ubel é médico e cientista do comportamento da Duke University. Autor do livro “Critical Decisions: How You and Your Doctor Can Make the Right Medical Choices Together.”


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