As leucodistrofias são enfermidades que fazem parte das chamadas doenças raras. A mais comum delas é a adrenoleucodistrofia, também chamada de X-ALD, ADL OU ALD (sigla em inglês)
A ALD Brasil existe para tirar as leucodistrofias da invisibilidade.
Somos um grupo de pessoas de "mangas arregaçadas” dispostas a mudar o panorama de falta de informação, de diagnóstico e tratamento clínico adequado para os portadores de leucodistrofias. A ALD Brasil é um desdobramento dos esforços de Linda Franco, mãe ativista do Paraná, que há anos vem trabalhando incansavelmente na divulgação da ALD e no apoio às famílias acometidas pela doença.
Em 2014 foi criada a Família ALD, um grupo de mães no Whatsapp com o propósito de acolher e dar apoio às famílias afetadas pelas leucodistrofias, favorecendo a interação e o intercâmbio de vivencias e informação entre os membros do grupo. Atualmente contamos com 100 membros (mães, pacientes e familiares) distribuídos em diferentes estados no Brasil.
A iniciativa ALD BRASIL, para além do grupo de acolhimento, é o reconhecimento de que apenas uma rede colaborativa – médicos, pesquisadores, pacientes, familiares e instituições - permitirá que os avanços científicos que já estão disponíveis se traduzam em melhores cuidados clínicos para os pacientes.
Setembro é o mês internacional das Leucodistrofias. A ALD BRASIL representa inúmeros pacientes e famílias que padecem dessa doença rara. Junto a outras representações internacionais estamos em campanha pela conscientização e mobilização de esforços para tirar as leucodistrofias e seus pacientes da invisibilidade. Junte-se a nós!