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Como compartilhar dados dos pacientes sem explorar os pacientes

Como compartilhar dados dos pacientes sem explorar os pacientes

Apple, Amazon e Microsoft estão investindo agressivamente no setor de da saúde nos últimos anos, mas uma iniciativa do Google parece ser o maior esforço já feito por um gigante do Vale do Silício para conquistar uma posição no setor de assistência médica através do manuseio dos dados médicos dos pacientes.

O Projeto Nightingale, como foi chamado, veio à tona em dezembro de 2019, quando o Wall Street Journal informou que o Google adquiriu acesso a milhões de registros de pacientes por meio de uma parceria com a Ascension, uma cadeia de 2.600 hospitais, consultórios médicos e outras instalações sem fins lucrativos.

A notícia renovou o debate sobre a ética no compartilhamento dados dos pacientes e, para discutir sobre como garantir que os benefícios e os encargos do compartilhamento de dados sejam distribuídos de maneira justa entre pacientes, sistemas de saúde e empresas de tecnologia, foi publicado recentemente no Journal of the American Medical Association (JAMA) o artigo Sharing Patient Data Without Exploiting Patients.

Nas próximas linhas destaco os principais tópicos abordados no artigo para nossa discussão. Ao final deste artigo, gostaria de saber a sua opinião sobre o uso de dados dos pacientes na medicina.

 

1. Exploração e compartilhamento de dados

Parcerias como a da Google podem estimular a pesquisa e o desenvolvimento de produtos para melhorar a saúde. Por isso, impedir que os sistemas de saúde compartilhem dados de pacientes com empresas de tecnologia não é uma decisão simples. Ao analisar a ética do compartilhamento de dados do paciente através das lentes da exploração podemos direcionar a atenção para duas questões fundamentais:

  1. A quais riscos os pacientes são expostos quando têm seus dados compartilhados para fins de pesquisa ou desenvolvimento de produtos? 
  2. Dadas as recompensas financeiras resultantes, o que constitui um nível razoável de benefícios para os pacientes cujos dados são compartilhados? 

 

2. Os riscos do compartilhamento de dados

Quando os sistemas de saúde compartilham dados, o principal risco para os pacientes é a exposição de informações pessoais de saúde, o que pode resultar em danos, como constrangimento, estigma e discriminação. Nem mesmo as novas leis de privacidade de dados, como o Regulamento Geral de Proteção de Dados da Europa e a Lei de Privacidade do Consumidor da Califórnia, eliminam o risco de identificação do paciente

As empresas também podem abandonar empreendimentos pouco promissores, sem o controle dos pacientes sobre os acordos estabelecidos. Os pacientes ficam limitados porque podem não ter outra opção senão procurar atendimento em um sistema que compartilhar seus dados ou, mesmo que consigam autorizar o compartilhamento, raramente recebem as informações necessárias. 

 

3. Garantir uma distribuição justa de benefícios

O compartilhamento de dados pode gerar retornos financeiros para sistemas de saúde e empresas de tecnologia. Mas como os pacientes se beneficiam de seu papel no compartilhamento de dados? Há duas possibilidades:

  1. A pesquisa e o desenvolvimento que usam dados do paciente podem fornecer produtos, como registros aprimorados e algoritmos preditivos, que melhoram os cuidados. Entretanto, não há garantia de que os produtos beneficiem os pacientes que forneceram os dados.
  2. Os pacientes podem ser beneficiados pelo compartilhamento dos dados. A receita oriunda como recompensa financeira pode ser usada para melhorar o atendimento, por exemplo. É possível, no entanto, que os sistemas de saúde tenham outras prioridades para o uso dos recursos financeiros.

Cassel e Bindman propuseram que pacientes recebam pagamentos de royalties toda vez que seus dados fossem usados ​​em um estudo ou distribuições de ações pelos produtos resultantes. Porém, empresas podem decidir que os custos para isso não justificam o retorno financeiro dos novos produtos. 

 

4. O modelo de benefícios comunitários

Embora os dados relacionados à saúde de qualquer indivíduo não sejam valiosos, um conjunto de dados que inclui registros de uma comunidade de pacientes tem um valor enorme. 

Um mecanismo para beneficiar uma comunidade que compartilha dados seria estabelecer um fundo de desenvolvimento comunitário para o qual as empresas pagariam uma porcentagem dos lucros gerados a partir dos dados e os gestores da comunidade decidiria como investir. Isso permite que as comunidades possam decidir como devem se beneficiar do compartilhamento e promove dois objetivos importantes:

  1. Demonstra respeito pelas pessoas envolvidas, o que aumentar a disposição dos pacientes em compartilhar mais dados.
  2. Minimiza o risco de que os interesses financeiros influenciem as decisões sobre quais benefícios as comunidades recebem, aumentando o valor social do compartilhamento. 

 

 Para ler o artigo publicado pelo JAMA na íntegra, clique aqui.

 

Fonte:
Matthew S. McCoy; Steven Joffe; Ezekiel J. Emanuel. Sharing Patient Data Without Exploiting Patients. Publicado em 16 de janeiro de 2020. doi:10.1001/jama.2019.22354

 


Qual a sua opinião sobre o uso de dados dos pacientes por empresas de tecnologia?

 

Academia Médica
Juliana Karpinski
Juliana Karpinski Seguir

Community Manager na Academia Médica, jornalista e acadêmica de Medicina na Universidade Federal do Paraná.

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