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Cuidados de suporte renal: uma atualização da situação atual dos cuidados paliativos em pacientes com DRC

Cuidados de suporte renal: uma atualização da situação atual dos cuidados paliativos em pacientes com DRC

A história dos cuidados paliativos renais remonta ao início dos anos 80, quando os nefrologistas americanos começaram a discutir a prática da retirada da diálise em pacientes frágeis com comorbidades graves[1,2]. No entanto, foi a partir da publicação do Guia de Prática Clínica sobre Tomada de Decisão Compartilhada na Iniciação Apropriada e Retirada da Diálise[3] , atualizada posteriormente em 2010[4] , que os cuidados paliativos renais foram desenvolvidos de maneira mais estruturada, principalmente em países como a Austrália, Canadá e Reino Unido. O conceito de manejo conservador (sem diálise) de insuficiência renal em estágio terminal, também chamado de “tratamento conservador abrangente (TCA)[5] ” e“manejo conservador renal (MCR)[6] ” foi introduzido em algumas unidades renais no Reino Unido desde 2003[7,8] e atualmente é uma opção de tratamento estabelecida na maioria dos serviços de nefrologia no Reino Unido e em outros países. Finalmente, em 2015, foi publicado pela primeira vez um resumo com um roteiro para as melhores práticas em cuidados de suporte renal sob o selo da KDIGO5 . A Organização Mundial de Saúde define Cuidados Paliativos como uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes (adultos e crianças) e de suas famílias, quando enfrentam problemas associados a doenças com risco de morte. Previne e alivia o sofrimento através da identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e de outros problemas, sejam físicos, psicossociais ou espirituais[9] .

Os cuidados paliativos renais (CPR) são um modelo interdisciplinar de medicina centrada na pessoa, que busca otimizar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) e preservar a dignidade humana por meio de estratégias como comunicação adequada com o paciente e a família, tomada de decisão compartilhada, planejamento para de atenção à saúde/ tratamento futuro, e tratamento da dor e outros problemas biopsicossociais e espirituais, incluindo luto e cuidados adequados no final da vida[5] .

Características Epidemiológicas e Clínicas

Pacientes com doença renal crônica avançada (DRC) apresentam uma alta carga de sintomas físicos e psicológicos estressantes[10-12], semelhante ao que ocorre em outras doenças crônicas, como o câncer[13,14]. Esse conjunto de sintomas tem um impacto negativo na qualidade de vida e na avaliação dos sintomas, e apesar dos progressos vistos nas últimas décadas, ainda é negligenciado por muitos nefrologistas[15]. Além disso, a incidência e a prevalência de diálise em pacientes acima de 75 anos aumentaram, e representam a população na qual os cuidados paliativos mais cresceu nos últimos anos[16-18]. Embora a diálise e o transplante renal aumentem significativamente a expectativa de vida e permitam uma qualidade de vida razoável em alguns idosos com insuficiência renal, a maioria desses pacientes apresenta comorbidades graves ou síndromes geriátricas, como fragilidade, incapacidade funcional ou demência, que tendem a piorar com o início de diálise[19-23]. A taxa anual de mortalidade de pacientes em diálise é de cerca de 20 a 25% na população em geral, e aproximadamente 38% nas pessoas com 75 anos ou mais[17], mas em pacientes idosos frágeis pode exceder 50%[23]. Informações do Sistema de Dados Renais dos Estados Unidos (USRDS) indicam que a retirada da diálise precede a morte em cerca de um quarto dos pacientes com doença renal terminal (DRT)[16], um possível reflexo da baixa QVRS nessa população. Além disso, a causa mais comum de morte por diálise na Austrália parece ser a abstinência relacionada a doenças crônicas psicossociais ou progressivas[24].  

Enquanto no Reino Unido, a morte por abandono da diálise continua sendo a quarta maior causa de morte em pacientes de todas as idades em diálise crônica, após doenças cardiovasculares, infecções e outras causas[25]. Além disso, as evidências atuais sugerem que as práticas de atendimento no final da vida não são consistentes com as preferências dos pacientes com DRC avançada[23]. A maioria dos pacientes com DRC deseja ser totalmente informada sobre sua doença (80,6%) e prognóstico (78,3%)[26]. Além disso, ~19% lamentaram iniciar a diálise e 41% preferiram os cuidados com conforto em vez de prolongar a vida[26]. Embora muitas pessoas idosas que iniciam diálise provavelmente vivam mais do que aquelas que recebem tratamento conservador abrangente (TCA), essa vantagem pode ser pequena ou inexistente em pacientes com comorbidades graves, particularmente doenças cardiovasculares, demência e diabetes[27-29]. Em uma coorte de pacientes idosos com DRT, Verberne et al. verificaram que pacientes com idade ≥70 anos que escolheram a diálise, tiveram melhor sobrevida em comparação com pacientes escolhendo TCA[30]. No entanto, essa vantagem de sobrevida foi perdida em pacientes com idade ≥ 80 anos. Eles também observaram um efeito negativo considerável da comorbidade na sobrevida, particularmente da comorbidade cardiovascular. Esses resultados indicam que o TCA pode ser uma opção de tratamento válida em pacientes selecionados[30]. Além disso, a carga de diálise e seu efeito na qualidade de vida podem compensar o benefício da longevidade para alguns pacientes renais[31-34]. Em um experimento de escolha discreta (EED) envolvendo DRC estágios [3-5], os pacientes estavam dispostos a desistir de 7 e 15 meses de expectativa de vida para reduzir o número de visitas ao hospital ou aumentar sua capacidade de viajar, respectivamente[35]. Em outro EED, os nefrologistas australianos estavam dispostos a abandonar 12 meses de sobrevida do paciente para evitar uma redução substancial na QVRS relacionada à diálise[36]. Por outro lado, o importante papel do TCA como alternativa à diálise em pacientes com DRC avançada que recusam diálise e em idosos acima de 75 anos que apresentam comorbidades, fragilidade ou demência graves são cada vez mais reconhecidos[37-40]. Atualmente, em países de alta renda, até 15% dos pacientes com DRC avançada, por vários motivos, optam por não dialisar e são mantidos no TCA[41].

Diagnóstico e Manejo da DRC Sob Uma Perspectiva de Cuidados Paliativos

Cuidados paliativos representam uma abordagem especializada e transdisciplinar,[9] que surgiu em resposta a claras inadequações no manejo de pacientes com doenças graves e complexas. É aplicado em qualquer faixa etária e não é incompatível com tratamentos curativos, estabilizadores ou modificadores de doenças. Nos últimos anos, tem havido um reconhecimento crescente de que os princípios dos cuidados paliativos aplicados anteriormente na trajetória da doença, de acordo com as necessidades dos pacientes, melhoram os resultados e a experiência do paciente, e até influenciam positivamente a sobrevida[42]. A princípio, todo paciente com DRC teria, em menor ou maior grau, indicação de cuidados paliativos, principalmente aqueles que estão nos estágios mais avançados da doença, em diálise ou não. Portanto, para diagnosticar as necessidades de cuidados paliativos de um paciente com DRC em qualquer estágio, devemos explorar e implementar estratégias estabelecidas da medicina paliativa. É fundamental que a integração benéfica das estratégias e ações da medicina paliativa comece cedo, e continue ao longo da trajetória da doença renal[40,41].

Manejo dos sintomas e qualidade de vida

Medidas de Resultado Relatadas pelo Paciente (MRRP) e medidas da experiência relatada pelo paciente (MERP) agora são consideradas o padrão ouro na avaliação da qualidade dos serviços de saúde prestados à população e, como consequência, um componente primordial para a melhoria do sistema de saúde. A avaliação dos sintomas em pacientes com DRC deve ser realizada em intervalos regulares e, preferencialmente, com ferramentas validadas para essa população[43-46]. Considerando que os pacientes com DRC apresentam uma média de 6 a 20 sintomas simultâneos, e que podem ter interações importantes (como prurido e insônia)[43-48], o uso de ferramentas para avaliar múltiplos sintomas é o mais recomendado. Idealmente, essas ferramentas devem ser multidimensionais e avaliar características como prevalência, intensidade, frequência e impacto de cada sintoma na qualidade de vida, e ter um período de recall com até uma semana[44]. Em relação aos instrumentos utilizados para avaliar a qualidade de vida, dada sua maior complexidade, sua aplicação é geralmente realizada em intervalos que variam de 3 meses a um ano. 

A avaliação dos sintomas deve ocorrer em intervalos regulares e de acordo com o período de recall da ferramenta escolhida. O intervalo pode ser igual ou superior ao período de recall, mas nunca menor. O IPOSRenal, com um recall de uma semana,[49] e o ESAS-r: Renal, que avalia os sintomas atuais[44], são ferramentas recomendadas para rastreamento de rotina em cada consulta50. Recentemente, o Consórcio Internacional para Medição de Resultados em Saúde (ICHOM), no padrão definido pela DRC para cuidados de saúde baseados em valor (VBHC), recomendou MRRP a usar como PROMISGlobal Health ou SF-36v2 a cada 6 meses[51,52]. 

Prognóstico

A estimativa do prognóstico de um paciente com DRC é de grande importância, e deve cumprir vários propósitos, como planejamento de recursos, desenvolvimento de um plano de assistência, tomada de decisão informada pelo paciente e identificação de pacientes de alto risco que possam se beneficiar de um intervenção[3] . Além disso, vários estudos demonstraram que a maioria dos pacientes deseja conhecer o prognóstico e a trajetória de sua doença[53]. Além disso, informações inadequadas com estimativas excessivamente otimistas podem desencadear expectativas irreais, frustração, ansiedade, depressão e tratamentos agressivos inapropriados[54]. Além de uma comunicação respeitosa sobre sua doença e sua progressão, os pacientes querem que os médicos sejam realistas, pacientes, confiáveis e diplomáticos, entendam as necessidades psicossociais, proporcionem tempo para questionamentos e individualizem seu prognóstico[55]. Estudos com pacientes com outras doenças crônicas mostram que é mais provável que os pacientes recebam cuidados no final da vida de acordo com suas preferências, quando têm a oportunidade de discutir seus desejos de cuidados com um médico[56,57]. O aconselhamento adequado de pacientes com DRC avançada em relação às opções de tratamento depende de uma estimativa confiável da expectativa de vida em um determinado momento, com ou sem diálise[58]. Estudos mostram que os médicos são imprecisos em seu prognóstico sobre o término da vida e que o erro é sistematicamente otimista[59]. Por esse motivo, recomenda-se o uso de ferramentas prognósticas para a DRC.nComo apenas uma minoria de idosos com DRC progredirá para a DRT[67], é importante identificar aqueles com maior risco de progressão. Para esse objetivo, recomenda-se o uso da equação de risco para insuficiência renal de Tangri (KFRE de 4 variáveis)[68]. Este instrumento utiliza variáveis demográficas e laboratoriais de rotina para prever quais pacientes com DRC estágios 3 a 5 progredirão para diálise. Pacientes com maior risco de progressão e alto risco de mortalidade (com ou sem diálise) são candidatos para cuidados conservadores e tratamento paliativo abrangente.

Diálise paliativa

A diálise paliativa é uma transição de um foco convencional, orientado para a doença na diálise como tratamento de reabilitação, para uma abordagem priorizando conforto e alinhamento com as preferências e objetivos do paciente para melhorar a qualidade de vida e reduzir a carga de sintomas de pacientes em diálise de manutenção em seu último ano de vida[84]. Uma abordagem paliativa na provisão de diálise tem sido sugerida para pacientes com expectativa de vida limitada que desejam limitar os encargos do tratamento[84,85]. A diálise paliativa deve ser considerada em cenários clínicos específicos, como i. pacientes em diálise de manutenção com expectativa de vida limitada, ii. pacientes em diálise de manutenção que desenvolvem uma doença grave que causa um declínio abrupto na expectativa de vida, iii. pacientes que iniciaram diálise em situação de insuficiência renal aguda com expectativa de vida pouco clara e com objetivo de tratamento; e iv. pacientes em diálise de manutenção com declínio funcional e/ou cognitivo progressivo83. Essa abordagem da diálise paliativa prioriza a QVRS relacionada à prevenção e alívio de sintomas e sofrimento, em vez de prolongar a vida. As intervenções são geralmente para controlar sintomas e angústias, e promover o bem-estar e o funcionamento social. A exigência de sentar-se por 4 horas fazendo hemodiálise pode ser quase intolerável para alguns pacientes e pode contribuir para o declínio funcional e cognitivo. Diálise mais curta com sessões mais frequentes pode ser mais tolerável. O exercício intradialítico suave, com ou sem o uso de analgésicos, pode ajudar a tratar sintomas como pernas inquietas e dor nas costas por inatividade, ajudando a preservar a função e melhorar o humor[82]. 

Como uma abordagem centrada no paciente, em vez de orientada para a doença, para o atendimento de diálise em pacientes com expectativa de vida limitada, uma abordagem paliativa ao atendimento de diálise poderia aliviar o sofrimento desses pacientes. É necessário muito trabalho para facilitar a incorporação dessa abordagem em nossa atual infraestrutura de fornecimento de diálise, a fim de obter seu uso mais eficaz[83].

Cuidados de fim de vida (CFV)

Refere-se aos cuidados prestados aos pacientes nos últimos dias ou semanas de vida, em que a deterioração clínica provavelmente é irreversível e a morte é iminente. Inclui avaliação física, espiritual e psicossocial, atendimento e tratamento fornecidos por uma equipe interdisciplinar com conhecimentos e habilidades nessa área. Isso também alinha o apoio aos familiares/cuidadores e o cuidado com o corpo do paciente após a morte e o luto de parentes/ cuidadores. Alguns algoritmos foram desenvolvidos em outros lugares especificamente para pacientes com DRC no final da vida, para tratar sintomas como falta de ar, dor, náusea e vômito, secreções respiratórias, agitação e inquietação que podem ser acessados gratuitamente on-line.[99]

Conclusão

Nos últimos 20 anos, houve um grande avanço nos cuidados paliativos renais, com uma melhor compreensão da fisiopatologia básica e manejo dos sintomas na DRC, ferramentas de prognóstico e melhoria dessa difícil comunicação. Além disso, com a mudança demográfica em todo o mundo, há um número crescente de pacientes optando por cuidados conservadores sem diálise, por opção própria ou recomendação médica. Além disso, a diálise está mudando de um tratamento centrado na doença para um centrado na pessoa, onde um paciente com saúde escolhe como, quando e onde deseja fazê-lo. A interrupção da diálise parece estar aumentando, apesar dessa descontinuação ainda ser um enigma para a maioria dos nefrologistas. Apesar do desenvolvimento dos cuidados paliativos, existe uma enorme lacuna entre teoria e prática em nefrologia, e a integração de um serviço de cuidados paliativos no atendimento renal habitual ainda é incipiente ou inexistente no Brasil.

Portanto, pode-se argumentar que é obrigatório que sociedades científicas e governos se envolvam na criação de políticas para um sistema de saúde sustentável por meio de educação e treinamento em cuidados paliativos renais.

Autores Alze Pereira dos Santos Tavares1,2

Cássia Gomes da Silveira Santos1,3

Carmen Tzanno-Martins1,4

José Barros Neto1,5,6 Ana Maria Misael da Silva1

Leda Lotaif1,7,8

Jonathan Vinicius Lourenço Souza1,3

1 Sociedade Brasileira de Nefrologia, Comitê de Cuidados Paliativos, São Paulo, SP, Brasil.

2 Hospital Santa Paula, São Paulo, SP, Brasil.

3 Universidade Federal do Paraná, Hospital das Clínicas, Curitiba, PR, Brasil.

4 Clínica de Hemodiálise, São Paulo, SP, Brasil.

5 Sociedade Brasileira de Nefrologia Mineira, Belo Horizonte, MG, Brasil.

6 Felício Rocho Hospital, Departamento de Nefrologia, Belo Horizonte, MG, Brasil.

7 Instituto Dante Pazzanese de Cardiologia, Nefrologia e Hipertensão e Pós-Graduação, São Paulo, SP, Brasil.

8 HCor, São Paulo, SP, Brasil.

Referência do artigo 

Braz. J. Nephrol. (J. Bras. Nefrol.) 2021;43(1):74-87

Acesso o artigo original aqui 

Academia Médica
Ursula Guirro
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Médica - Anestesiologia e Medicina Paliativa (CRM-PR 25.634 - RQEs 513 e 27.519) Msc, PhD, Posdoc, MBA Apaixonada pela vida, por ensino médico e por histórias de verdade.

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