A convivência com a doença produz uma modalidade específica de conhecimento: experiencial, empírico e subjetivo, diferenciado do saber científico e biomédico e com uma importância já reconhecida e incorporada em políticas públicas
Redes sociais digitais exercem a função de oferecer suporte social a pacientes e familiares. Ao buscar informações e experiências semelhantes à condição enfrentada, o paciente encontra a oportunidade de criar ou ingressar em comunidades online, onde compartilham seu próprio conhecimento sobre o tema.
O acesso ao conhecimento adquirido pela convivência com a doença por parte de pessoas que não são da área de saúde é tarefa complexa. Entrevistas-padrão usadas em pesquisas e investigações científicas podem parecer interrogatórios, e ainda sob o risco de ignorar determinantes sociais do processo saúde-doença e até indícios de situações familiares críticas, como violência doméstica.
O ambiente virtual, neste sentido e em função da possibilidade de anonimato, apresenta-se como um ambiente seguro para compartilhamento de narrativas livres e espontâneas ricas em informações. Analisar esse conteúdo, entretato, exige compreender o sujeito por trás das narrativas, para evitar a reprodução de ideologias dominantes relacionadas a determinantes sociais de riscos e danos à saúde.
Com a disseminação de redes sociais digitais, cresce o número de comunidades online com temáticas de saúde destinadas a oferecer suporte social a indivíduos acometidos por determinadas condições clínicas e seus familiares.
A rede social Facebook abriga diversas, com publicações que giram em torno de três categorias principais:
- Compartilhamento de dúvidas, informações e experiências, através da publicação de questionamentos, relatos e reflexões;
- Fortalecimento da autoestima e da individualidade, através da publicação de fotografias, inclusive de antes e depois de cirurgias e tratamentos de reabilitação, bem como de mensagens e citações;
- Busca por suporte, através de solicitações de indicações e informações de profissionais, serviços de saúde e dispositivos de reabilitação, e oferta e procura de doações, troca e venda por valor menor de mercado de dispositivos médicos para melhoria da qualidade de vida de pacientes.
Os membros dessas comunidades online, ao acompanhar as publicações, adquirem conhecimento sobre a própria condição ou de seu familiar, muitas vezes entrando em contato, no grupo, com temáticas ainda não abordadas com eles por profissionais de saúde, despertando a atenção e motivando a busca por mais informações.
Além disso, o compartilhamento de relatos e reflexões conduz à reestruturação da história individual e familiar, ressignificando memórias relacionadas ao cuidado e às primeiras reações e percepções dos familiares diante da notícia.