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Você educa o seu paciente corretamente?

Você educa o seu paciente corretamente?

As perspectivas do paciente podem ser um componente valioso na compreensão de alguns dos fatores que contribuem para as iniquidades em saúde. A inclusão de relatos em primeira pessoa e da perspectiva do paciente está de acordo com as tendências acadêmicas recentes e movimentos dentro da medicina. Os relatos a seguir destacam as maneiras como a cultura e os determinantes sociais da saúde podem se combinar de maneiras complexas. O risco social pode inibir o comportamento de promoção da saúde; aumentar o risco de exposições prejudiciais ao meio ambiente e ao estilo de vida; reduzir o acesso e a qualidade dos cuidados de saúde; e aumentar a demanda de estresse; todos os quais podem levar a resultados negativos, direta e indiretamente, por meio do aumento da prevalência de comorbidades. Levando esse ponto de vista em consideração Daniel Cukor e colaboradores elaboraram um artigo que destacou algumas histórias pessoais, colocando-as ao longo de uma linha do tempo, desde o diagnóstico até o tratamento. Confira:

Diagnóstico da Doença Renal Crônica (DRC)

As doenças renais não são tão 'populares' quanto as doenças cardíacas, portanto, muitos de nós - especialmente as pessoas de cor - não estão familiarizados com o grau de risco que corremos. Na minha comunidade, a ideia é que isso aconteça com outra pessoa, mas não comigo, porque meu médico não me disse nada sobre isso enquanto diabético ou hipertenso. Essas pessoas acreditam que seu médico tem tudo sob controle, juntamente com todas as respostas de que precisam, e que elas próprias não têm necessariamente a responsabilidade de aprender mais por conta própria ou de fazer a simples pergunta: 'O que isso significa para mim?'

Quando fui diagnosticado com doença renal, eu tinha 23 anos. Eu não tinha ideia do que se tratava a doença renal. Disseram-me que precisava mudar minha dieta e não fui instruído de forma adequada sobre minhas opções de tratamento. Os sintomas não estavam gritando para mim, então eu realmente não prestei atenção em como estava me sentindo mal. Na verdade, eu esperava estar grávida. Eu estava tendo dores de cabeça diariamente e em vez de ir ao médico para fazer um exame médico, tomei um antigo remédio familiar de pó para dor de cabeça e cola. Mais tarde, descobri que esse pó para dor de cabeça apenas exacerbou minha condição e acelerou minha insuficiência renal.

Intervenção precoce

Claro, eu caí na diálise; não tínhamos o luxo de lidar com muitos problemas. Estávamos constantemente oprimidos e apagando incêndios. Originalmente, eu considerava que minha jornada renal começou com minha visita inicial à consulta de diálise peritoneal como um paciente com insuficiência renal, quando na verdade, começou com meu diagnóstico de DRC 5 anos antes. Acredito que não contei esse intervalo de tempo inicial simplesmente porque estava em uma névoa; eu não estava pensando claramente ou entendendo completamente o que a DRC significava para mim ou o que estava por vir. Não me lembro de uma época em que os nefrologistas que encontrei no início me deram uma imagem clara do que estava acontecendo comigo, nem fui apresentado a uma enfermeira ou membro da equipe que poderia me ajudar a navegar neste novo capítulo da minha vida.

Para ser franco, sinto que esses médicos me decepcionaram.

Ao pensar nos últimos 27 anos com doença renal, muitas vezes me pergunto por que o médico que me diagnosticou não me incentivou, uma jovem capaz, a fazer diálise em casa. Ele achava que eu não era inteligente o suficiente para fazer isso sozinha? Ele disse: "Você não quer fazer diálise peritoneal porque vai pegar uma infecção e morrer". Três anos depois, outro médico me incentivou a tentar a diálise em casa e isso mudou minha vida para melhor. Acredito que a medicina moderna tenha feito um progresso notável ... mas a verdade é que as disparidades impedem o progresso médico ao limitar o acesso aos recursos adequados necessários para resolver os problemas de saúde entre os afrodescendentes e latinos.

Falência renal

Ouvir que eu precisava mudar minha dieta era como dizer que minha vida havia acabado. A comida era uma grande parte da dinâmica da minha família. Para nós, comida significava amor; tudo o que fizemos girou em torno da boa e velha comida. Quando diagnosticada, cerveja e pizza eram uma parte importante da minha dieta diária. Gerenciar a doença renal naquele ponto era incrivelmente desafiador; os alimentos que me disseram que deveria comer não estavam prontamente disponíveis na minha vizinhança. Encontrar produtos bons e saudáveis ​​era um desafio e os alimentos que não eram processados ​​eram quase impossíveis. Então, eu comi o melhor que pude e continuei meus tratamentos de diálise, e naturalmente me senti pior e pior com o passar do tempo. Eu sabia que seria uma daquelas pessoas que 'daria certo' na vida, e a única maneira de fazer isso era focando-me singularmente em minha carreira. Eu queria uma vida melhor para mim e recusei qualquer distração. Quando fui diagnosticado pela primeira vez, tratei esse problema como qualquer outro: vi minha saúde como uma ameaça ao meu sucesso e o ignorei. Não conseguia me imaginar deficiente, recebendo um cheque; eu queria alcançar sozinho. Não admira que eu tenha sido um paciente tão 'ruim' no início.

E finalmente na fila de transplantes...

Quando eu soube que fazer um transplante de rim me impediria de ir à diálise três vezes por semana, fiquei tão animada, mas para minha consternação, descobri que não havia ninguém em minha família ou amigos que fosse capaz de doar para mim porque todo mundo já tinha hipertensão ou diabetes. Minha família achou que eu estava louco para pedir-lhes que desistissem de um de seus órgãos. Eles acreditavam que nasceram com dois rins por um motivo e, independentemente do que os médicos lhes dissessem, eles precisavam manter ambos. Na minha comunidade, muitas pessoas nem mesmo são listadas como doadores falecidos porque temem que os médicos de repente se tornem mais interessados ​​em colher seus órgãos do que em fornecer cuidados de saúde.

As disparidades de saúde existem em todo o continuum da DRC, e compreender a perspectiva do paciente pode ser um passo poderoso para abordá-las. Certos temas surgiram a partir dos comentários dos palestrantes. Havia um sentimento geral de desconfiança médica, incluindo preferência por remédios caseiros, valorização da subnotificação e suspeita geral de médicos e pesquisadores. Outro tema que surgiu foi que os pacientes e suas famílias muitas vezes não tinham os recursos emocionais ou financeiros para priorizar as consequências distais das condições crônicas de saúde, porque na maioria das vezes estavam tratando de outros problemas urgentes. Finalmente, um terceiro ponto em comum foi que os pacientes sugeriram que eles fizessem uma “jornada” em direção à aceitação de seu diagnóstico e seu tratamento. Eles enfatizaram a natureza dinâmica de seus comportamentos de adesão ao longo do tempo e a necessidade de educação continuada. Eles destacaram que, sem total compreensão, aceitação, autogestão e adesão ao complexo tratamento médico são ainda mais complicados.

Com os objetivos da medicina de precisão permeando os cuidados com a saúde, a lente com a qual a medicina vê o paciente corre o risco de se tornar cada vez mais estreita, focando apenas em fatores de nível individual. Além da inclusão do modelo biopsicossocial de Engel na compreensão de pacientes com doença renal, devemos expandir ainda mais e considerar o modelo socioecológico de Bronfenbrenner, que argumenta que devemos considerar as pessoas como membros de comunidades e da sociedade em geral. Precisamos incluir uma apreciação da complexidade dos fios que permeiam a vida das pessoas - sua ampla gama de influências, experiências e crenças. Entender as pessoas com doença renal no contexto de seus sistemas de valores e comunidades é essencial para entendê-las.

 


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Referências

  1. Cukor, D., & Edwards, D. P. (2021). Personal Experiences of Patients in the Interaction of Culture and Kidney Disease. Clinical Journal of the American Society of Nephrology.
  2. Domecq JP , Prutsky G , Elraiyah T , Wang Z , Nabhan M , Shippee N , Brito JP , Boehmer K , Hasan R , Firwana B , Erwin P , Eton D , Sloan J , Montori V , Asi N , Dabrh AM , Murad MH : Patient engagement in research: A systematic review. BMC Health Serv Res 14: 89, 2014 pmid:24568690
  3. Cukor D , Cohen LM , Cope EL , Ghahramani N , Hedayati SS , Hynes DM , Shah VO , Tentori F , Unruh M , Bobelu J , Cohen S , Dember LM , Faber T , Fischer MJ , Gallardo R , Germain MJ , Ghahate D , Grote N , Hartwell L , Heagerty P , Kimmel PL , Kutner N , Lawson S , Marr L , Nelson RG , Porter AC , Sandy P , Struminger BB , Subramanian L , Weisbord S , Young B , Mehrotra R : Patient and other stakeholder engagement in patient-centered outcomes research institute funded studies of patients with kidney diseases. Clin J Am Soc Nephrol 11: 1703–1712, 2016
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  7. Engel GL : The need for a new medical model: A challenge for biomedicine. Science 196: 129–136, 1977 pmid:847460
  8. Cukor D , Cohen SD , Peterson RA , Kimmel PL : Psychosocial aspects of chronic disease: ESRD as a paradigmatic illness. J Am Soc Nephrol 18: 3042–3055, 2007 pmid:18003775
  9. Bronfenbrenner U : Toward an experimental ecology of human development. Am Psychol 32: 513–531, 1977

Conteúdo elaborado por Diego Arthur Castro Cabral.

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