Nova legislação (Lei nº 15.094), torna obrigatório o exame clínico para a detecção precoce da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) em recém-nascidos nas redes pública e privada de saúde. Essa doença rara, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, afeta apenas uma em cada dois milhões de pessoas e é caracterizada pela formação de ossos fora do esqueleto normal, comprometendo movimentos ao afetar tendões e ligamentos.
Incidência e Desafios da FOP
Estima-se que atualmente 4 mil pessoas em todo o mundo convivam com a FOP. Essa condição genética, ainda sem cura, é marcada pelo desenvolvimento de ossos heterotópicos que podem limitar severamente a mobilidade dos pacientes desde a primeira infância. Os indivíduos afetados podem apresentar dificuldades respiratórias, para abrir a boca e se alimentar devido ao crescimento ósseo descontrolado.
Importância do Diagnóstico Precoce
A nova lei destaca a importância do diagnóstico precoce para o manejo adequado da FOP. A análise física do recém-nascido focará particularmente no dedo maior do pé (hálux), que geralmente se apresenta malformado bilateralmente. Aproximadamente metade dos pacientes também apresenta malformações nos polegares, outro indicativo crucial da doença.
Tratamento e Assistência
O tratamento da FOP é desafiador e foca no manejo dos sintomas, especialmente durante os episódios agudos, onde corticoides e anti-inflamatórios são comumente utilizados para controlar a inflamação. A assistência é proporcionada de forma integral e gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com tratamentos que variam de terapêuticos a reabilitadores. Os pacientes com FOP geralmente recebem cuidados em hospitais-escola ou universitários e Centros Especializados em Reabilitação espalhados por todo o Brasil.
A sanção dessa lei representa um passo significativo para a saúde pública no Brasil, reforçando a importância do acesso a diagnósticos precoces e tratamentos adequados para doenças raras. A esperança é que essa nova abordagem melhore a qualidade de vida dos pacientes com FOP, e ofereça dados para futuras pesquisas e possíveis avanços terapêuticos.
Referência:
Ministério da Saúde. (2025, Janeiro 9). Presidente sanciona lei que torna exame para fibrodisplasia ossificante obrigatório para recém-nascidos. Governo do Brasil. https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2025/janeiro/presidente-sanciona-lei-que-torna-exame-para-fibrodisplasia-ossificante-obrigatorio-para-recem-nascidos