Conheça a Pesquisa sobre a Jornada do Paciente Oncológico na Saúde Suplementar Brasileira

Uma história tem o poder de nos fazer entender experiências de uma forma muito mais íntima, humana e emocional, acessando compreensões que muitas vezes a razão não nos permite acessar.

Todos nós podemos entender racionalmente o que é humanização do atendimento, mas quando eu ouvi uma paciente me contar da história de seu tratamento, eu compreendi não apenas com minha mente, mas também com meu coração, a importância de pequenos gestos no trato e manejo de pacientes para um cuidado mais humano. Ela me contava dos inúmeros desafios que vinha enfrentando com a doença em sua vida pessoal, no trabalho e no relacionamento com a família, em como era difícil a perda de cabelo provocada pela químioterapia, e que durante seus mais de dez meses de tratamento, seu médico nunca havia lhe perguntado como ela se sentia emocionalmente.

Lembro-me também quando ouvi a narrativa de um médico que relatava sobre como ele se sentia, quando tinha que seguir com sua agenda e atendendo seus compromissos poucos minutos, depois de ter dado uma notícia devastadora para um paciente. Uma coisa é entender racionalmente o estresse que esse tipo de situação pode representar na vida dos profissionais da saúde, outra coisa é ouvir as histórias desses profissionais e, de alguma forma, compartilhar um pouco de seus sentimentos e emoções. A compreensão muda significativamente.

Como gestores de serviços de saúde, devemos nos preocupar sempre em ouvir essas histórias, pois é só a partir do entendimento mais profundo dessas emoções é que podemos humanizar os nossos serviços.

Assim, nos perguntamos, como poderíamos dar mais voz aos pacientes e profissionais? Como levar essas histórias e emprestar esse olhar empático a toda a comunidade de cuidados oncológicos? Como compartilhar esse entendimento para que mais profissionais possam repensar seus serviços para que sejam mais humanos, tanto para o paciente quanto para o profissional?

Dessa provação, dessa vontade de dar voz ao paciente e ao profissional da linha de frente de cuidado é que surgiu a “Pesquisa sobre a Jornada do Paciente Oncológico na Saúde Suplementar Brasileira”, para assim, quem sabe, fazer essa voz ser ouvida pelas empresas, pela indústria, pelas operadoras, enfim, pelos tomadores de decisão dos negócios de saúde.

✅Os desafios

Sabemos que os desafios de melhoria dos serviços oncológicos no Brasil vão muito além da humanização. A complexidade dessa jornada, permeada por demandas clínicas e logísticas, exige uma abordagem multifuncional que compreenda e atenda às necessidades dos pacientes de forma integrada. 

Um dos principais desafios é a integração e coordenação eficaz dos serviços de saúde. A jornada do paciente oncológico frequentemente envolve múltiplos especialistas, tratamentos e instalações, o que pode resultar em uma experiência fragmentada, e nem sempre há uma comunicação clara e efetiva entre diferentes profissionais e serviços que garanta uma transição suave e um cuidado contínuo.

Além disso, a adaptação às demandas individuais dos pacientes, considerando suas condições únicas, históricos médicos e preferências pessoais, impõe desafios significativos. Profissionais da saúde precisam não apenas de expertise clínica, mas também de habilidades de comunicação e empatia para engajar os pacientes em suas jornadas de tratamento, facilitando a tomada de decisão compartilhada e o empoderamento do paciente.

Ademais, os desafios operacionais e administrativos, como a gestão de recursos, a eficiência dos processos e a conformidade com regulamentações, são aspectos críticos que influenciam diretamente a qualidade e a acessibilidade do cuidado oncológico. Os atores da cadeia de serviço precisam garantir que os sistemas operacionais sejam robustos e adaptáveis para apoiar uma prestação de cuidado eficiente e humano.

Imagem: Unsplash

Por fim, a gestão emocional e o suporte psicológico são componentes cruciais na jornada do paciente oncológico. Profissionais da saúde e atores da cadeia de serviço devem estar preparados para oferecer suporte emocional adequado, reconhecendo e abordando as complexas necessidades emocionais e psicológicas dos pacientes e de seus familiares.

Endereçar esses desafios requer uma abordagem holística e colaborativa, envolvendo todos os atores da cadeia de serviço oncológico. A melhoria contínua na jornada do paciente oncológico depende da capacidade de integrar cuidado clínico, suporte emocional e operações eficientes, visando uma experiência de cuidado que seja verdadeiramente centrada no paciente.

✅Aprofundando o entendimento da jornada do paciente

Diante deste contexto, a pesquisa "Jornada do Paciente Oncológico na Saúde Suplementar Brasileira" emerge como uma iniciativa para desvendar as múltiplas facetas dessa jornada. Ancorada nos princípios e técnicas do design de serviço, a pesquisa propõe investigar a experiência de pacientes oncológicos em toda a sua jornada, desde os primeiros sintomas, passando por diagnóstico, tratamento e pós-tratamento, descrevendo as interações dos pacientes com diversos ambientes de cuidado e, com isso, identificar para todos os atores da cadeia de serviço as lacunas, os desafios e as oportunidades de melhoria.

A metodologia desta pesquisa, de natureza qualitativa, baseia-se em entrevistas semiestruturadas, realizadas remotamente, para entender em profundidade a jornada do paciente oncológico. A coleta de dados abrange uma amostra variada de pacientes adultos, da saúde suplementar, dos 4 tipos mais incidentes de câncer no Brasil (mama, próstata, pulmão e cólon/ reto), em tratamento adjuvante, neoadjuvante e metastáticos, de todas as regiões do país.

Utilizando plataformas digitais e softwares especializados, a pesquisa garante precisão na coleta e análise dos dados, mantendo a privacidade e a confidencialidade em conformidade com normativas como a LGPD. A análise dos dados se dará por categorias de análise, visando identificar padrões e oportunidades de melhoria, resultando na criação de personas e mapeamento de jornadas que refletem a complexidade da experiência dos pacientes oncológicos.

Além de pacientes, a inclusão de profissionais da saúde no estudo enriquece a análise, proporcionando uma visão abrangente dos processos, interações e dinâmicas que definem a jornada do tratamento.

A iniciativa não apenas busca construir um entendimento robusto e empático das vivências dos pacientes, mas também se propõe a traduzir essas descobertas em insights concretos para a inovação dos serviços. O objetivo é contribuir com a construção de serviços que sejam verdadeiramente centrados no paciente, promovendo uma experiência de cuidado integrada, coesa, efetiva e humanizada.

Salienta-se que a pesquisa foi submetida via Plataforma Brasil e aprovada pelo Comitê de Ética do Instituto Mário Penna, e seus achados ficarão disponíveis publicamente, de forma gratuita, para toda a comunidade interessada.

📢Participe da pesquisa

Para os pacientes, participar desta pesquisa significa mais do que compartilhar suas experiências; significa contribuir para a criação de um sistema de saúde que entende e atende às suas necessidades como ser humano, e não apenas como paciente. É uma oportunidade de fazer com que sua jornada, com todas as suas lutas e conquistas, sirva de alicerce para construir um futuro onde o atendimento oncológico seja mais humanizado, integrado e eficiente.

🚨Se você é paciente que teve câncer nos últimos 2 anos, ou se você conhece um paciente que poderia participar da pesquisa, o cadastro de voluntários está sendo feito no link abaixo.

Para os profissionais da saúde, envolver-se nesta pesquisa representa uma chance única de aprofundar a compreensão sobre os pacientes. É uma janela para vislumbrar as realidades, muitas vezes não expressas, que influenciam o tratamento e o bem-estar dos pacientes. Participar é também uma forma de contribuir com a busca pela melhoria da qualidade do cuidado, alinhando práticas e políticas de cuidados centrados no paciente.

Ajude a melhorar a jornada do paciente oncológico. Precisamos de você, que atua diretamente com o cuidado ao paciente, para buscar soluções humanizadas e empáticas para os serviços de saúde. Contribua com essa pesquisa convidando seus pacientes a participarem.

Participe da pesquisa! Esse é o convite que fazemos. Se você é um profissional da saúde que pode contribuir com o entendimento da jornada de pacientes com câncer na saúde suplementar brasileira, preencha o link abaixo e entraremos em contato.

Todos os profissionais participantes terão acesso antecipado aos achados do estudo, e poderão contribuir com a construção de insights, conclusões e recomendações. Além disso, terão seu nome constando na lista de contribuidores do estudo (quando autorizado pelo próprio participante).

✅Próximos passos e conclusão do estudo

O estudo teve início com uma pesquisa em dados secundários e outros estudos já publicados - esses achados foram compilados na parte 1 que pode ser acessada no link abaixo.

A fase de coleta de dados se dará entre janeiro e março de 2024, quando estaremos realizando entrevistas com pacientes e profissionais.

Havendo entrevistados suficientes, o resultado preliminar do estudo estará disponível para os apoiadores e profissionais participantes em abril de 2024 (podendo haver prorrogação desse prazo se houver dificuldade na captação de participantes).

A versão final estará disponível publicamente para toda a comunidade a partir do segundo semestre.

Esperamos assim, com a contribuição de toda a comunidade, entender de forma sistemática e estruturada a experiência de pacientes oncológicos. Qualquer dúvida, por favor, entre em contato comigo.

Participe da pesquisa!

Obrigado, e até breve!

Vini de Castro

Pesquisador responsável

vinidecastro@dparae.com.br