“ O menino é o pai do homem” [1]. A máxima proferida pelo escritor realista Machado de Assis (1839-1908), em seu célebre clássico “Memórias Póstumas de Brás Cubas”, evoca a importância das memórias e vivências da primeira infância na constituição e desenvolvimento do indivíduo adulto. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), o conceito de saúde corresponde a uma situação de perfeito bem-estar físico, mental e social” [2], sendo salutar, no sentido aplicável à infância e adolescência, prezar pelo desenvolvimento sadio e harmonioso em condições dignas de existência [3]. Em contrapartida, alguns serviços de assistência à saúde da criança falham em prover o auxílio necessário a esses indivíduos, em especial no que tange à detecção precoce de anomalias do neurodesenvolvimento nos infantes, como é o caso do Transtorno do Espectro Autista (TEA), cujo diagnóstico tardio repercute negativamente na vida adulta, em especial na população feminina.
O Transtorno de Espectro Autista (TEA)
O TEA é distúrbio de neurodesenvolvimento heterogêneo e complexo [4] caracterizado pela presença de comportamento estereotipado e comprometimento social e comunicativo, além de, em alguns casos, comorbidades. As comorbidades presentes no Sistema Nervoso Central dos pacientes autistas incluem epilepsia, distúrbios do sono [5], distúrbios de aprendizagem, fala tardia, ansiedade e hiperatividade [6,7].
Dentre os critérios diagnósticos estipulados pelo Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V) (2014), tem-se a manifestação de déficits na reciprocidade social e emocional dos sujeitos acometidos, como dificuldades em estabelecer diálogos e interações sociais, bem como compartilhamento reduzido de interesses, emoções ou afeto. Há também desprovimento da comunicação não verbal e da conduta, com apresentação de problemas no ajuste do comportamento adequado em contextos sociais, além de dificuldades em fazer amigos e ausência de interesse por pares.
No que tange ao critério acerca de padrões restritos e repetitivos de comportamentos, interesses ou atividades, a criança pode ainda manifestar movimentos motores, uso de objetos ou fala estereotipados, além de dificuldades em adesão a mudanças na rotina, levando-a ao sofrimento extremo mesmo quando há modificações pequenas nos hábitos diários. Acrescenta-se ainda que esses infantes geralmente apresentam hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais ou interesse incomum por aspectos sensoriais do ambiente.
Alguns pacientes autistas podem demonstrar variações na comunicação verbal ou não verbal, a depender da idade, nível intelectual, capacidade linguística e histórico de tratamento. Nos casos em que a linguagem é afetada, podem ocorrer ausência total da fala, atrasos na linguagem, compreensão reduzida da fala e até mesmo fala em eco. Quanto aos déficits motores, pode ocorrer marcha atípica, falta de coordenação e padrões estereotipados durante o ato de deambular. Nas crianças e adolescentes, é comum encontrar-se o comportamento disruptivo, muitas vezes descrito como antissocial ou “difícil de lidar”, o que confere urgência no diagnóstico a fim de promover um desenvolvimento mais próximo da normalidade para esses sujeitos.
Diagnóstico Tardio no TEA: Origens
O diagnóstico tardio do TEA é uma realidade comum à maioria das sociedades ao redor do mundo, porém mais acentuado em países de baixa e média renda [8]. A observação parental dos primeiros sinais na criança se dá por volta dos 21-24 meses (1-2 anos) de idade, enquanto que o diagnóstico, em sua maioria, é feito entre os 45-57 meses (4-5 anos) de vida nessas localidades [9]. A identificação tardia desse espectro varia de acordo com nuances mais específicos como determinantes sociais, econômicos e biológicos; renda familiar; etnicidade e cultura; grau de comprometimento da criança afetada; manifestações clínicas; e nível de atenção, por parte dos pais ou responsáveis, para os primeiros sintomas [10].
Apesar dos contextos diferenciados que interferem no tempo de detecção do TEA, parte dessa problemática respalda-se na falta de habilitação e preparo dos pediatras em atender às objeções apresentadas pelos pais desses infantes [11]. Em um estudo realizado no Brasil por Ribeiro et al. (2017) com mães de crianças autistas, a maioria da amostra populacional reportou manifestação dos primeiros sinais de comportamento atípico (dificuldades no desenvolvimento da fala verbal; não correspondência ao próprio nome e ausência de contato visual) por volta dos 2 anos de idade, contudo o diagnóstico médico de TEA apenas foi executado aos 5 anos de idade. Além disso, mais da metade das mães (56,3%) afirmaram terem tido experiências negativas com os pediatras durante a busca por um diagnóstico, sentindo-se desencorajadas em retornar com as queixas novamente ao médico, o que, ao seu ver, contribuiu na detecção vagarosa do problema.
O atraso na identificação do TEA, em decorrência da interação dificultosa entre mãe e pediatra, explica-se pela não investigação e questionamentos detalhados acerca do desenvolvimento da criança ou outros sintomas específicos do autismo por parte desses profissionais da saúde, evitando-se, nos pais, preocupações e dúvidas quanto a um possível diagnóstico de TEA [11].
O Impacto do Diagnóstico Tardio na Saúde das Mulheres Autistas
O TEA assola tanto homens quanto mulheres, sendo tipicamente mais reportado em pacientes do sexo masculino [12], de modo que vislumbra-se uma proporção de 4:1 na prevalência do autismo com relação ao sexo [4]. Os primeiros estudos com grupos de crianças autistas iniciaram-se na década de 40 por meio dos trabalhos dos médicos Leo Kanner e Hans Asperger [13,14], sendo o espectro descrito como um “distúrbio de contato afetivo”. As amostras populacionais analisadas nessas pesquisas incluíam apenas 3 garotas de um total de 11 indivíduos e, em alguns casos, nenhum indivíduo do sexo feminino. Em um artigo de Lai et al. (2015) é descrito que o entendimento atual sobre os aspectos clínicos e fisiopatológicos do TEA torna-se enviesado devido à prevalência de estudos com grupos do sexo masculino [15], com escassa representatividade da população feminina nos trabalhos presentes na literatura, o que leva ao pensamento tendencioso de que o autismo é um transtorno quase que exclusivo dos homens, gerando-se negligência por parte dos profissionais da saúde em realizar o diagnóstico correto e precoce das mulheres acometidas.
A população feminina diagnosticada com autismo possui um fenótipo diferenciado quando comparado ao grupo masculino no que concerne às manifestações clínicas [16]. A principal diferença entre os gêneros é observada nos critérios que abrangem os domínios restritos de interesse do indivíduo. Isso porque as mulheres tendem a seguir menos rotinas ritualizadas em relação aos homens, bem como expressam em menor intensidade condutas estereotipadas e demonstram interesses similares aos grupos controle [17,18]. Acrescenta-se também que meninas autistas apresentam habilidades sociais mais desenvolvidas do que meninos com o mesmo transtorno [19], além de engajarem-se em brincadeiras imaginativas desde a primeira infância [16]. Tais pronunciamentos mais sutis desvendam a ausência de atenção dos pediatras quanto aos sintomas de TEA em meninas.
Na vida adulta, os indivíduos tendem a expor com menor frequência os sinais típicos do TEA [20] por meio de mecanismos inconscientes de defesa, a exemplo da camuflagem. A camuflagem é definida como o conjunto de estratégias de defesa ou compensação utilizadas para ocultar, nesse caso, os comportamentos associados ao autismo, aplicando-se, para isso, técnicas aprendidas pelo indivíduo a fim de não apresentar a outrem suas dificuldades de interação em contextos sociais [21]. Isso inclui tentativas de manter contato visual com os outros, apesar do desconforto individual; atitude jocosa ou uso de frases feitas nas conversas; alteração do volume da fala; e mimese de comportamentos não verbais de afeto, como gestos e expressões faciais [15,22]. O maior aperfeiçoamento das habilidades de compensação entre as mulheres é associado à sua melhor capacidade de aprendizado da comunicação não verbal; à maior eficiência em compreender as normas que regem a sociabilidade e o manejo das emoções; e à adoção de modelos sociais como modo de conduta [23,24].
Em contrapartida à melhor adaptação, os efeitos da camuflagem são mais pronunciados em mulheres do que em homens. A população feminina costuma reportar que as estratégias inconscientes de defesa, descritos como “fingir ser normal”, são cognitivamente dispendiosas, exaustivas e dificultosas para alguém cuja identidade inclui-se no espectro autista, muitas vezes sendo vistas como experiências de manipulação em situações de convívio social [25]. Desse modo, mulheres autistas tornam-se mais suscetíveis ao desenvolvimento de comorbidades psiquiátricas, com destaque para os distúrbios mentais de caráter internalizante, como ansiedade, depressão e transtornos alimentares, enquanto que os homens possuem maior predisposição para desordens externalizantes, como hiperatividade e déficit de atenção [25–28].
Somam-se ainda à saúde mental das mulheres autistas o impacto das expectativas sociais e culturais envolvidas no papel tradicional da mulher, o que gera pressão nesses grupos devido à incompatibilidade encontrada, em muitas das vezes, entre as atribuições típicas da mulher na sociedade e a identidade do sujeito acometido com TEA [25]. Essas expectações para a mulher geralmente incluem o desenvolvimento de habilidades como a postura protetiva nas relações com os outros; envolvimento em relacionamentos românticos; investimento na aparência física e imagem corporal; fidelidade ao parceiro; responsabilidade e participação nas tarefas de cunho doméstico e criação de filhos. Tal panorama acaba por gerar auto cobrança em mulheres neurotípicas, haja vista sua tentativa de corresponder a essas expectativas sociais, bem como negação das próprias necessidades e opiniões na tentativa de satisfazer os outros [29], situação que pode agravar quadros de sofrimento psíquico e levar à depressão na adolescência [30] e vida adulta. Dada à maior vulnerabilidade das mulheres com TEA, é possível que ocorra maior pronunciamento dessas questões entre esse grupo, sendo crucial o diagnóstico precoce e o tratamento corretos.
Esperança Pós-Diagnóstico Tardio
Quanto mais cedo o diagnóstico, melhor o prognóstico do paciente. Apesar da detecção tardia em muitas mulheres, é fundamental zelar pela saúde mental e bem-estar dessa população, visando a melhora da qualidade de vida e o aprimoramento das faculdades comunicativas, sociais e cognitivas.
A Terapia Cognitivo-Comportamental (TCC) é um modelo de psicoterapia baseado em evidência que surte em bons resultados tanto na melhora das habilidades de comunicação e interação social quanto na atenuação dos sintomas de depressão e ansiedade em crianças e adultos com TEA [31]. Técnicas de meditação também são descritas como eficazes na terapia de pacientes autistas. Enquanto a meditação enfoca no autoconhecimento do próprio indivíduo, sem intervenção de terceiros, a TCC busca construir ferramentas de confronto aos pensamentos intrusivos de autodefesa e crenças negativas no paciente com a ajuda do terapeuta, auxiliando o indivíduo a substituí-los por pensamentos mais equilibrados e sadios [12]. Além disso, por meio desses recursos, é possível conscientizar as mulheres autistas quanto ao seu papel na sociedade, de modo que essas se tornem autônomas em decidirem acerca do seu próprio futuro, sonhos e ambições [12].
A farmacoterapia, na atualidade, tem sido aplicada nos casos de manifestação significativa de sintomas psiquiátricos, apresentando bons resultados na redução de sintomas como déficit de atenção; hiperatividade motora; impulsividade; agressão; comportamentos autodestrutivos; destruição de propriedade; oscilações no humor; depressão; ansiedade e distúrbios do sono [12].
Mason et al. (2018) afirma que as mulheres reportam maior nível de satisfação quanto à qualidade de vida em decorrência da maior motivação social e engajamento na manutenção de amizade com os outros [32]. Em uma entrevista concedida pela British Broadcasting Corporation (BBC) [33] com mulheres diagnosticadas tardiamente com TEA, muitas relataram alívio após a descoberta do diagnóstico. A entrevistada Maura, de 50 anos, descreveu: “me sentia mais confortável com os animais. Como eu me saía bem nos estudos e mascarava minha ansiedade, eu não chamava atenção – as pessoas achavam que eu era simplesmente tímida [...]. Agora eu entendo que tenho um cérebro que processa informação sensorial e social de forma diferente em relação à maioria das pessoas [...]. Posso cuidar melhor de mim, gerenciando minha energia social e evitando o excesso de (estímulos) sensoriais. Encontrei um senso de identidade”. Hannah, 28 anos, desabafa: “meninas aprendem a copiar os não autistas [...]. Na escola, sofri depressão e questões de saúde mental, e a partir dos 14 anos passei a ser escolarizada em casa. Os médicos focaram na depressão, em vez de pensar em um possível diagnóstico de autismo [...]. Tudo mudou quando comecei sessões com uma terapeuta artística para lidar com minha ansiedade [...]. Foi a partir disso que fui diagnosticada. Isso me deu alívio. Agora entendo que muitas mulheres e meninas passaram – e ainda passam – por exatamente a mesma coisa que eu”.
Dessa forma, é possível traçar um futuro de esperança e maior qualidade de vida às mulheres com TEA, permitindo que essas vivam de modo digno e satisfatório, atendendo suas necessidades e acompanhando sua evolução. Nesse processo, urge o olhar atento do clínico aos sinais mais sutis de autismo na população feminina, de forma a permitir o diagnóstico precoce e otimizar a terapêutica desse grupo. Assim, a Medicina irá se aproximar cada vez mais do ideal de cuidado almejado pela pediatria, obtendo-se reflexos positivos na vida adulta, tal como previsto pela máxima machadiana “ o menino é o pai do homem”.
Quer escrever?
Publique seu artigo na Academia Médica e faça parte de uma comunidade crescente de mais de 215 mil médicos, acadêmicos, pesquisadores e profissionais da saúde. Clique no botão "NOVO POST" no alto da página!
[1] Frank Z, Frank ZL. Memórias Póstumas De Brás Cubas. Read Rio Janeiro 2016:43–64. https://doi.org/10.11126/stanford/9780804757447.003.0003.
[2] Segre M, Ferraz FC. O conceito de saúde. Rev Saude Publica 1997;31:538–42. https://doi.org/10.1590/s0034-89101997000600016.
[3] Da Criança. 2015.
[4] American Psychiatric Association. Manual diagnóstico de transtornos mentais: DSM-V-TR. vol. 5. 2014.
[5] Mannion A, Leader G. Sleep Problems in Autism Spectrum Disorder: A Literature Review. Rev J Autism Dev Disord 2014;1:101–9. https://doi.org/10.1007/s40489-013-0009-y.
[6] Cervantes PE, Matson JL. Comorbid Symptomology in Adults with Autism Spectrum Disorder and Intellectual Disability. J Autism Dev Disord 2015;45:3961–70. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2553-z.
[7] Köse S, Yılmaz H, Ocakoğlu FT, Özbaran NB. Sleep problems in children with autism spectrum disorder and intellectual disability without autism spectrum disorder. Sleep Med 2017;40:69–77. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.sleep.2017.09.021.
[8] Mandell DS, Novak MM, Zubritsky CD. Factors associated with age of diagnosis among children with autism spectrum disorders. Pediatrics 2005;116:1480–6. https://doi.org/10.1542/peds.2005-0185.
[9] Samms-Vaughan ME. The status of early identification and early intervention in autism spectrum disorders in lower- and middle-income countries. Int J Speech Lang Pathol 2014;16:30–5. https://doi.org/10.3109/17549507.2013.866271.
[10] Daniels AM, Mandell DS. Explaining differences in age at autism spectrum disorder diagnosis: a critical review. Autism 2014;18:583–97. https://doi.org/10.1177/1362361313480277.
[11] Ribeiro SH, Paula CS de, Bordini D, Mari JJ, Caetano SC. Barriers to early identification of autism in Brazil. Braz J Psychiatry 2017;39:352–4.
[12] Green RM, Travers AM, Howe Y, McDougle CJ. Women and Autism Spectrum Disorder: Diagnosis and Implications for Treatment of Adolescents and Adults. Curr Psychiatry Rep 2019;21:22.
[13] Asperger H. Die „Autistischen Psychopathen” im Kindesalter. Arch Psychiatr Nervenkr 1944;117:76–136. https://doi.org/10.1007/BF01837709.
[14] Kanner L. Autistic disturbances of affective contact. Acta Paedopsychiatr 1968;35:100–36.
[15] Lai M-C, Baron-Cohen S. Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions. The Lancet Psychiatry 2015;2:1013–27. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(15)00277-1.
[16] Kreiser NL, White SW. ASD in females: are we overstating the gender difference in diagnosis? Clin Child Fam Psychol Rev 2014;17:67–84. https://doi.org/10.1007/s10567-013-0148-9.
[17] Knickmeyer RC, Wheelwright S, Baron-Cohen SB. Sex-typical play: masculinization/defeminization in girls with an autism spectrum condition. J Autism Dev Disord 2008;38:1028–35. https://doi.org/10.1007/s10803-007-0475-0.
[18] Nicholas JS, Charles JM, Carpenter LA, King LB, Jenner W, Spratt EG. Prevalence and characteristics of children with autism-spectrum disorders. Ann Epidemiol 2008;18:130–6. https://doi.org/10.1016/j.annepidem.2007.10.013.
[19] Head AM, McGillivray JA, Stokes MA. Gender differences in emotionality and sociability in children with autism spectrum disorders. Mol Autism 2014;5:19. https://doi.org/10.1186/2040-2392-5-19.
[20] Howlin P, Moss P, Savage S, Rutter M. Social outcomes in mid- to later adulthood among individuals diagnosed with autism and average nonverbal IQ as children. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2013;52:572-81.e1. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2013.02.017.
[21] Hull L, Petrides K V, Allison C, Smith P, Baron-Cohen S, Lai M-C, et al. “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions. J Autism Dev Disord 2017;47:2519–34. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5.
[22] Lai M-C, Lombardo M V, Ruigrok AN, Chakrabarti B, Auyeung B, Szatmari P, et al. Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism. Autism 2017;21:690–702. https://doi.org/10.1177/1362361316671012.
[23] Lai M-C, Lombardo M V, Pasco G, Ruigrok AN V, Wheelwright SJ, Sadek SA, et al. A behavioral comparison of male and female adults with high functioning autism spectrum conditions. PLoS One 2011;6:e20835. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0020835.
[24] Lehnhardt F-G, Falter CM, Gawronski A, Pfeiffer K, Tepest R, Franklin J, et al. Sex-Related Cognitive Profile in Autism Spectrum Disorders Diagnosed Late in Life: Implications for the Female Autistic Phenotype. J Autism Dev Disord 2016;46:139–54.
[25] Bargiela S, Steward R, Mandy W. The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype. J Autism Dev Disord 2016;46:3281–94.
[26] May T, Cornish K, Rinehart N. Does gender matter? A one year follow-up of autistic, attention and anxiety symptoms in high-functioning children with autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord 2014;44:1077–86. https://doi.org/10.1007/s10803-013-1964-y.
[27] Mandy W, Chilvers R, Chowdhury U, Salter G, Seigal A, Skuse D. Sex differences in autism spectrum disorder: evidence from a large sample of children and adolescents. J Autism Dev Disord 2012;42:1304–13. https://doi.org/10.1007/s10803-011-1356-0.
[28] Solomon M, Miller M, Taylor SL, Hinshaw SP, Carter CS. Autism symptoms and internalizing psychopathology in girls and boys with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord 2012;42:48–59. https://doi.org/10.1007/s10803-011-1215-z.
[29] Danielsson UE, Bengs C, Samuelsson E, Johansson EE. “My greatest dream is to be normal”: the impact of gender on the depression narratives of young Swedish men and women. Qual Health Res 2011;21:612–24. https://doi.org/10.1177/1049732310391272.
[30] Barrett AE, Raskin White H. Trajectories of gender role orientations in adolescence and early adulthood: a prospective study of the mental health effects of masculinity and femininity. J Health Soc Behav 2002;43:451–68.
[31] Spain D, Blainey SH, Vaillancourt K. Group cognitive behaviour therapy (CBT) for social interaction anxiety in adults with autism spectrum disorders (ASD). Res Autism Spectr Disord 2017;41–42:20–30. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2017.07.005.
[32] Mason D, McConachie H, Garland D, Petrou A, Rodgers J, Parr JR. Predictors of quality of life for autistic adults. Autism Res 2018;11:1138–47. https://doi.org/10.1002/aur.1965.
[33] Só Descobri Que Tinha Autismo Depois de Adulta (https://www.bbc.com/portuguese/geral-43549847).