A pesquisa Um retrato da AME no Brasil, traçou um perfil de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e seus cuidadores, mostrando os desafios enfrentados por essa comunidade. Os 144 respondentes compartilharam sua experiência desde os primeiros sintomas até o diagnóstico e convívio com a doença.
A pesquisa foi realizada no final de 2022 pela Editora Abril, com apoio da farmacêutica Roche e do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname).
A falta de acessibilidade em locais públicos e de lazer é uma das grandes barreiras no dia a dia das pessoas com AME: 97% responderam que já tiveram que deixar de frequentar um local por falta de acessibilidade, seja por mal estado de calçadas, falta de elevadores, portas muito estreitas ou falta de transporte adequado, seja particular ou público.
AME pode aparecer em qualquer idade, embora o tipo 1 seja o mais frequente, com sinais e sintomas que se iniciam entre um e seis meses de vida. Ela afeta as células nervosas da medula espinhal responsáveis por controlar os músculos, bem como outras células presentes em todo o corpo humano. Isso impacta progressivamente funções vitais básicas, como andar, engolir e respirar.
O tratamento da AME é feito com medicamentos específicos, como, por exemplo, nusinersena, risdiplam, onasemnogeno abeparvoveque, medicamentos gerais, como vitaminas, suplementos, salbutamol, e reabilitação: fisioterapia motora, respiratória e fonoaudiologia, bem como suporte ventilatório e nutricional.
Fonte: Agência Brasil e Redação Academia Médica.
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