{"status":200,"response":{"result":"PUBLIC_ARTICLES_RETRIEVED","data":{"count":1,"content":[{"id":"6107281d24d57f0bdf94cf75","updated":"2021-08-02T11:30:08.884Z","created":"2021-08-01T23:02:53.613Z","statuses":{"approval_status":"approved","publish_status":"published","visibility_status":"public","has_pending_changes":false,"is_pinned":false,"is_paywall_disabled":true,"scheduled_date":"2021-08-02T11:30:00.464Z","rejection_reason":null},"metadata":{"location":"home","location_slug":"blog","content_type":"post","publish_date":"2021-08-02T11:30:00.763Z","likes_count":0,"bookmarks_count":0,"comments_count":0,"score":"2021-08-02T11:30:00.763Z","sharing_title":"O que é indispensável saber sobre vitiligo está aqui","sharing_description":"No dia 01 de agosto é o dia nacional dos portadores de vitiligo!\n\nTrouxemos uma abordagem do vitiligo sob os olhos dos pacientes para tocar no coração e cérebro de profissionais da saúde a fim de melhorar o atendimento.\n\nCom o intuito de haver maior empatia e compreensão da situação e do momento pelo qual a pessoa está passando.\n\nAcesse a comunidade Academia Médica para ler o artigo completo sobre o assunto.\n\n#saúde #vitiligo #portadoresdevitiligo #medicina #academicosdemedicina #medicos #med","sharing_image":"https://58b04f5940c1474e557e363a.redesign.static-01.com/f/images/c2a1c4be53f25078f0434a792273a149cd6d8b53.png","tag_ids":["593f53b111eebc073efd4d0f","593f56de11eebc073efd5324","6107281d24d57f0bdf94cf73","6107281d24d57f0bdf94cf74"],"author_user_id":"593f4e8f11eebc073efd4a19","moderator_user_id":"60da048792cc322a080f3e3d","project_id":"58b04f5940c1474e557e363a","course_id":null,"course_module_id":null,"group_id":null,"version":1,"tags":[{"id":"593f53b111eebc073efd4d0f","title":"psiquiatria","slug":"psiquiatria","fixed":0,"app_id":"56e066bd9cbb047348354ea6","account_id":"58b04e55e9dd6944b5ee4daf","project_id":"58b04f5940c1474e557e363a"},{"id":"593f56de11eebc073efd5324","title":"dermatologia","slug":"dermatologia","fixed":0,"app_id":"56e066bd9cbb047348354ea6","account_id":"58b04e55e9dd6944b5ee4daf","project_id":"58b04f5940c1474e557e363a"},{"id":"6107281d24d57f0bdf94cf73","title":"vitiligo","slug":"vitiligo","project_id":"58b04f5940c1474e557e363a"},{"id":"6107281d24d57f0bdf94cf74","title":"estetica","slug":"estetica","project_id":"58b04f5940c1474e557e363a"}]},"content":{"title":"O que é indispensável saber sobre vitiligo está aqui","slug":"o-que-e-indispensavel-saber-sobre-vitiligo-esta-aqui","cover_image":"https://58b04f5940c1474e557e363a.redesign.static-01.com/l/images/99b66ebba838b99994fbf57e33e9868a74d1f6e0.png","headline":"No dia 01 de agosto é o dia nacional dos portadores de vitiligo. Poderiamos estar falando sobre a fisiopatologia da doença, a forma de manifestação, no entanto, como a maioria aqui","main_content":"

No dia 01 de agosto é o dia nacional dos portadores de vitiligo.

Poderiamos estar falando sobre a fisiopatologia da doença, a forma de manifestação, no entanto, como a maioria aqui já pode saber sobre isso, decidi trazer uma abordagem em relação a como é viver com essa disfunção para que quando encontrarmos um(a) paciente, seja possível que haja maior empatia e compreensão da situação e do momento pelo qual a pessoa está passando.

O que o vitiligo causa nas pessoas?

Além da descoloração da pele, o vitiligo está entre as dermatoses que mais afetam o psicológico de maneira negativa. A doença pode afetar a autoestima do portador, causando quadros de isolamento e depressão. Além disso, a impossibilidade de curar a doença ou melhorar sua aparência estética faz com que haja maior sofrimento psíquico pelos portadores.

Um estudo para avaliar como as pessoas com vitiligo se sentem.

O estudo reuniu 63 portadores de vitiligo voluntariamente a fim de responderem um questionário para avaliação de como é conviver com a desordem.

Como foi feito o estudo?

Houve a distribuição de um questionário on-line, com perguntas a fim de analisar as situações que as pessoas viviam ao possuírem a desordem.

O questionário foi avaliado previamente em um estudo piloto com 5 portadores de vitiligo.

Dados relevantes

De todos os participantes, 29 descobriram as manchas no próprio corpo, 8 deles relataram ter percebido logo após terem tido uma experiência emocional negativa, 8 perceberam as manchas ao observarem uma região do corpo que sofreu queimadura, 5 relataram que outra pessoa percebeu, 2 não se lembraram como descobriram e os demais dizem ter descoberto a partir do médico.

Entre os 58 participantes, 12 relataram ter outro diagnóstico para manchas antes do vitiligo, desses (9) receberam diagnóstico de micose. Levantando a importância do médico estar preparado para realizar os diagnósticos diferenciais.

O que as pessoas sentiam no momento do diagnóstico?

Entre os sentimentos sentidos, destacam-se os negativos, como tristeza, medo, ansiedade, desapontamento e apreensão. Além de 3 casos terem sentido depressão e outros 3 sentiram vergonha. O sentimento que as pessoas atualmente possuem não diferem daqueles do momento diagnóstico, sendo eles negativos, apesar de aparecerem com menor frequência de modo geral. Houveram também 2 casos que relataram tranquilidade e esperança ou expectativa de melhora.

Dos pacientes que relataram ter sentido alívio, contentamento, satisfação e/ou alegria, todos estavam na fase de regressão da doença.

Mostrando o que as pessoas estão sentindo, é preciso e necessário que haja uma colocação de si no lugar dessas pessoas, a fim de buscar atendê-las de uma melhor maneira.

O que faz as pessoas iniciarem ou não o tratamento?

Somente 2 pessoas não iniciaram nenhum tipo de tratamento, uma delas justificou por recurso financeiros e outra pela vergonha. Das 60 pessoas que iniciaram o tratamento, 40 delas fizeram exclusivamente na rede particular, 2 optaram por tratamento caseiro sem acompanhamento médico e 2 não especificaram o tipo de acompanhamento que tiveram.

Numa outra análise, em relação às que fizeram o tratamento, 39 das 61 não conseguiu seguir todas as recomendações, entre os motivos estão, a questão financeira, devido à demora por resultados, não ter tempo para se expor ao sol, por esquecimento ou “preguiça” do procedimento diário, dificuldade de acesso ao tratamento, pelo tratamento ser complicado e trabalhoso ou então tiveram reações fortes ou efeitos colaterais.

As pessoas relataram também ter tido recomendação de tratamento por pessoas não médicas, inclusive, a maior parte delas.

E uma das partes mais importantes e interessantes na minha singela visão é: Os conselhos que as portadores de vitiligo deixaram para os profissionais da saúde

Os conselhos foram categorizados em 4 áreas: pesquisa, atendimento, cura e outros. 2 das categorias foram trazidas para este artigo.

Pesquisa: busca estudar mais, sobre a doença (para diagnosticar melhor, escolher melhor o tratamento, descobrir novos tratamentos e orientar melhor o paciente);
Atendimento: como os pacientes achavam que deveriam tratar o portador de vitiligo - informar melhor o paciente sobre a doença desde o início, considerar que o(a) paciente necessita de tratamento integrado (médico+psicológico), dar esperança de cura aos pacientes, conferir assistência adequada, receitar o tratamento de acordo com cada caso)

Dentre as frases deixadas foram:

“o vitiligo não é só um problema estético”
“Considere os problemas emocionais”
“Divulgue mais as informações sobre a doença”
“Dediquem-se mais”
“Lembrem-se que a alimentação também influencia”

Como o vitiligo afeta a religião das pessoas?

Das 63 pessoas, 16 disseram ter se apegado mais às crenças religiosas, enquanto que 5 se afastaram.

A mensagem que fica é que não trata-se de uma análise estatística a fim de ver qual o sintoma ou o sentimento mais prevalente, mas sim de ver como cada pessoa, leia bem, como cada pessoa se sentiu para que você, como profissional da saúde, possa auxiliar essa pessoa e em algum momento sentir o que ela está sentindo.

Por fim, fica essa frase, de Márcia Ishimoto, modelo e fotógrafa:

“Sempre me perguntava ‘por que tinha que ser eu?’, ‘Por que eu não poderia ser ‘normal’ como as minhas colegas?’. Quando comecei a trabalhar como modelo eu era obrigada a esconder as manchas, não existia essa diversidade, as modelos tinham de estar dentro de um padrão exigido. Eu queria ser quem eu sou atualmente, mas a sociedade não me permitia, então eu escondia as manchas para assim conseguir trabalhar. Atualmente o preconceito direto eu não sinto, mas sei que ele existe e que ainda vai existir por muito tempo”.

Referência

Convivendo com o vitiligo: uma análise descritiva da realidade vivida pelos portadores (bvsalud.org). Acesso em 01/08/2021.

Três mulheres contam como aprenderam a aceitar e conviver com o vitiligo | CLAUDIA (abril.com.br). Acesso em 01/08/2021.

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No dia 01 de agosto é o dia nacional dos portadores de vitiligo.

O que o vitiligo causa nas pessoas?

Um estudo para avaliar como as pessoas com vitiligo se sentem.

O estudo reuniu 63 portadores de vitiligo voluntariamente a fim de responderem um questionário para avaliação de como é conviver com a desordem.

Como foi feito o estudo?

Houve a distribuição de um questionário on-line, com perguntas a fim de analisar as situações que as pessoas viviam ao possuírem a desordem.

O questionário foi avaliado previamente em um estudo piloto com 5 portadores de vitiligo.

Dados relevantes

O que as pessoas sentiam no momento do diagnóstico?

Dos pacientes que relataram ter sentido alívio, contentamento, satisfação e/ou alegria, todos estavam na fase de regressão da doença.

Mostrando o que as pessoas estão sentindo, é preciso e necessário que haja uma colocação de si no lugar dessas pessoas, a fim de buscar atendê-las de uma melhor maneira.

O que faz as pessoas iniciarem ou não o tratamento?

As pessoas relataram também ter tido recomendação de tratamento por pessoas não médicas, inclusive, a maior parte delas.

E uma das partes mais importantes e interessantes na minha singela visão é: Os conselhos que as portadores de vitiligo deixaram para os profissionais da saúde

Os conselhos foram categorizados em 4 áreas: pesquisa, atendimento, cura e outros. 2 das categorias foram trazidas para este artigo.

Pesquisa: busca estudar mais, sobre a doença (para diagnosticar melhor, escolher melhor o tratamento, descobrir novos tratamentos e orientar melhor o paciente);
Atendimento: como os pacientes achavam que deveriam tratar o portador de vitiligo - informar melhor o paciente sobre a doença desde o início, considerar que o(a) paciente necessita de tratamento integrado (médico+psicológico), dar esperança de cura aos pacientes, conferir assistência adequada, receitar o tratamento de acordo com cada caso)

Dentre as frases deixadas foram:

“o vitiligo não é só um problema estético”
“Considere os problemas emocionais”
“Divulgue mais as informações sobre a doença”
“Dediquem-se mais”
“Lembrem-se que a alimentação também influencia”

Como o vitiligo afeta a religião das pessoas?

Das 63 pessoas, 16 disseram ter se apegado mais às crenças religiosas, enquanto que 5 se afastaram.

Por fim, fica essa frase, de Márcia Ishimoto, modelo e fotógrafa:

“Sempre me perguntava ‘por que tinha que ser eu?’, ‘Por que eu não poderia ser ‘normal’ como as minhas colegas?’. Quando comecei a trabalhar como modelo eu era obrigada a esconder as manchas, não existia essa diversidade, as modelos tinham de estar dentro de um padrão exigido. Eu queria ser quem eu sou atualmente, mas a sociedade não me permitia, então eu escondia as manchas para assim conseguir trabalhar. Atualmente o preconceito direto eu não sinto, mas sei que ele existe e que ainda vai existir por muito tempo”.

Referência

Convivendo com o vitiligo: uma análise descritiva da realidade vivida pelos portadores (bvsalud.org). Acesso em 01/08/2021.

Três mulheres contam como aprenderam a aceitar e conviver com o vitiligo | CLAUDIA (abril.com.br). Acesso em 01/08/2021.

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O que o vitiligo causa nas pessoas?

Como foi feito o estudo?

Dados relevantes

O que as pessoas sentiam no momento do diagnóstico?

O que faz as pessoas iniciarem ou não o tratamento?

Como o vitiligo afeta a religião das pessoas?

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