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#doencas-raras (7)
SUS Passa a Oferecer Zolgensma Para Atrofia Muscular Espinhal

SUS Passa a Oferecer Zolgensma Para Atrofia Muscular Espinhal

O Sistema Único de Saúde (SUS) passa a oferecer a terapia gênica Zolgensma® para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q tipos 1 e 2 . O anúncio foi oficializado

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Avanços no Diagnóstico Genético de Doenças Raras em Pediatria: Impacto na Prática Clínica e no Manejo de Pacientes

Avanços no Diagnóstico Genético de Doenças Raras em Pediatria: Impacto na Prática Clínica e no Manejo de Pacientes

Este artigo aborda o estudo Deciphering Developmental Disorders, que identificou as causas genéticas de doenças raras em aproximadamente 5.500 crianças, trazendo importantes avanços no diagnóstico e tratamento dessas condições na
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Dia Mundial das Doenças Raras! Conheça os principais problemas pulmonares incomuns

Dia Mundial das Doenças Raras! Conheça os principais problemas pulmonares incomuns

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras são definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil indivíduos. Dentre as
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Meu aluno com autismo possui indicações de doenças raras. O que fazer?

Meu aluno com autismo possui indicações de doenças raras. O que fazer?

A proposta deste texto é apresentar e relatar um pouco sobre uma experiência pedagógica que vivencio com um aluno com Transtorno do Espectro Autista (TEA) em uma escola pública do Estado de São
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Risdiplam, medicamento para Atrofia  Muscular Espinhal que custa em média R$70 mil, será incorporado ao SUS
Saúde News

Risdiplam, medicamento para Atrofia Muscular Espinhal que custa em média R$70 mil, será incorporado ao SUS

 Nesta segunda-feira (14), o Ministério da Saúde anunciou que o  Risdipliam —medicamento usado para tratar Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, será incorporado pelo SUS. A decisão foi publicada na
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Vivendo com Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao X (XLH)

Vivendo com Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao X (XLH)

Meu nome é Larissa, tenho 21 anos, atualmente sou acadêmica de medicina na UFPR e portadora de Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao X (XLH)!Quando nasci, não apresentava nenhuma anormalidade. Fui diagnosticada com
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