No dia 01 de agosto é o dia nacional dos portadores de vitiligo.
Poderiamos estar falando sobre a fisiopatologia da doença, a forma de manifestação, no entanto, como a maioria aqui já pode saber sobre isso, decidi trazer uma abordagem em relação a como é viver com essa disfunção para que quando encontrarmos um(a) paciente, seja possível que haja maior empatia e compreensão da situação e do momento pelo qual a pessoa está passando.
O que o vitiligo causa nas pessoas?
Além da descoloração da pele, o vitiligo está entre as dermatoses que mais afetam o psicológico de maneira negativa. A doença pode afetar a autoestima do portador, causando quadros de isolamento e depressão. Além disso, a impossibilidade de curar a doença ou melhorar sua aparência estética faz com que haja maior sofrimento psíquico pelos portadores.
Um estudo para avaliar como as pessoas com vitiligo se sentem.
O estudo reuniu 63 portadores de vitiligo voluntariamente a fim de responderem um questionário para avaliação de como é conviver com a desordem.
Como foi feito o estudo?
Houve a distribuição de um questionário on-line, com perguntas a fim de analisar as situações que as pessoas viviam ao possuírem a desordem.
O questionário foi avaliado previamente em um estudo piloto com 5 portadores de vitiligo.
Dados relevantes
De todos os participantes, 29 descobriram as manchas no próprio corpo, 8 deles relataram ter percebido logo após terem tido uma experiência emocional negativa, 8 perceberam as manchas ao observarem uma região do corpo que sofreu queimadura, 5 relataram que outra pessoa percebeu, 2 não se lembraram como descobriram e os demais dizem ter descoberto a partir do médico.
Entre os 58 participantes, 12 relataram ter outro diagnóstico para manchas antes do vitiligo, desses (9) receberam diagnóstico de micose. Levantando a importância do médico estar preparado para realizar os diagnósticos diferenciais.
O que as pessoas sentiam no momento do diagnóstico?
Entre os sentimentos sentidos, destacam-se os negativos, como tristeza, medo, ansiedade, desapontamento e apreensão. Além de 3 casos terem sentido depressão e outros 3 sentiram vergonha. O sentimento que as pessoas atualmente possuem não diferem daqueles do momento diagnóstico, sendo eles negativos, apesar de aparecerem com menor frequência de modo geral. Houveram também 2 casos que relataram tranquilidade e esperança ou expectativa de melhora.
Dos pacientes que relataram ter sentido alívio, contentamento, satisfação e/ou alegria, todos estavam na fase de regressão da doença.
Mostrando o que as pessoas estão sentindo, é preciso e necessário que haja uma colocação de si no lugar dessas pessoas, a fim de buscar atendê-las de uma melhor maneira.
O que faz as pessoas iniciarem ou não o tratamento?
Somente 2 pessoas não iniciaram nenhum tipo de tratamento, uma delas justificou por recurso financeiros e outra pela vergonha. Das 60 pessoas que iniciaram o tratamento, 40 delas fizeram exclusivamente na rede particular, 2 optaram por tratamento caseiro sem acompanhamento médico e 2 não especificaram o tipo de acompanhamento que tiveram.
Numa outra análise, em relação às que fizeram o tratamento, 39 das 61 não conseguiu seguir todas as recomendações, entre os motivos estão, a questão financeira, devido à demora por resultados, não ter tempo para se expor ao sol, por esquecimento ou “preguiça” do procedimento diário, dificuldade de acesso ao tratamento, pelo tratamento ser complicado e trabalhoso ou então tiveram reações fortes ou efeitos colaterais.
As pessoas relataram também ter tido recomendação de tratamento por pessoas não médicas, inclusive, a maior parte delas.
E uma das partes mais importantes e interessantes na minha singela visão é: Os conselhos que as portadores de vitiligo deixaram para os profissionais da saúde
Os conselhos foram categorizados em 4 áreas: pesquisa, atendimento, cura e outros. 2 das categorias foram trazidas para este artigo.
Pesquisa: busca estudar mais, sobre a doença (para diagnosticar melhor, escolher melhor o tratamento, descobrir novos tratamentos e orientar melhor o paciente);
Atendimento: como os pacientes achavam que deveriam tratar o portador de vitiligo - informar melhor o paciente sobre a doença desde o início, considerar que o(a) paciente necessita de tratamento integrado (médico+psicológico), dar esperança de cura aos pacientes, conferir assistência adequada, receitar o tratamento de acordo com cada caso)
Dentre as frases deixadas foram:
“o vitiligo não é só um problema estético”
“Considere os problemas emocionais”
“Divulgue mais as informações sobre a doença”
“Dediquem-se mais”
“Lembrem-se que a alimentação também influencia”
Como o vitiligo afeta a religião das pessoas?
Das 63 pessoas, 16 disseram ter se apegado mais às crenças religiosas, enquanto que 5 se afastaram.
A mensagem que fica é que não trata-se de uma análise estatística a fim de ver qual o sintoma ou o sentimento mais prevalente, mas sim de ver como cada pessoa, leia bem, como cada pessoa se sentiu para que você, como profissional da saúde, possa auxiliar essa pessoa e em algum momento sentir o que ela está sentindo.
Por fim, fica essa frase, de Márcia Ishimoto, modelo e fotógrafa:
“Sempre me perguntava ‘por que tinha que ser eu?’, ‘Por que eu não poderia ser ‘normal’ como as minhas colegas?’. Quando comecei a trabalhar como modelo eu era obrigada a esconder as manchas, não existia essa diversidade, as modelos tinham de estar dentro de um padrão exigido. Eu queria ser quem eu sou atualmente, mas a sociedade não me permitia, então eu escondia as manchas para assim conseguir trabalhar. Atualmente o preconceito direto eu não sinto, mas sei que ele existe e que ainda vai existir por muito tempo”.
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Escrito por Yan Kubiak Canquerino - Colaborador da Academia Médica
Referência
Convivendo com o vitiligo: uma análise descritiva da realidade vivida pelos portadores (bvsalud.org). Acesso em 01/08/2021.
Três mulheres contam como aprenderam a aceitar e conviver com o vitiligo | CLAUDIA (abril.com.br). Acesso em 01/08/2021.