No avanço do mundo digital, descobrimos uma mina de ouro de dados valiosos ainda confinados atrás das muralhas dos sistemas proprietários. Estes dados têm o poder de diagnosticar condições como doenças cardíacas, diabetes e câncer com mais rapidez e precisão, além de otimizar o tratamento que fornecemos aos nossos pacientes. No entanto, a riqueza destes dados continua subutilizada, principalmente porque a estrutura dos nossos prontuários eletrônicos de saúde (PEH) não foi projetada para facilitar o compartilhamento de dados entre organizações.
Quando os PEH foram introduzidos na década de 1960, havia grande esperança de que se tornariam a solução para coletar e compartilhar continuamente dados seguros e preciosos dos pacientes. Acreditávamos que eles substituiriam o envio de registros de fax entre consultórios médicos e acabariam com a prática de inserir manualmente as mesmas informações em vários bancos de dados. Infelizmente, ainda estamos aquém desse objetivo.
A urgência para desenvolver os PEH resultou em sistemas de dados proprietários e concorrentes, personalizados para cada prestador de serviços de saúde, como hospitais e consultórios médicos. Devido a isso, levou-se anos para desenvolver padrões de software que permitissem o compartilhamento de dados entre esses sistemas. Algum progresso foi feito nessa direção, graças à Health Level Seven International e ao Office of the National Coordinator for Health Information Technology. Ainda assim, a pandemia da Covid-19 evidenciou as limitações e a falta de padrões dos PEH.
Nesse cenário, fica difícil, senão impossível, compartilhar e analisar dados de alta qualidade de milhões de pacientes em sistemas de saúde variados. Esse compartilhamento poderia impulsionar a pesquisa, aperfeiçoar tratamentos atuais e permitir discussões significativas entre pacientes e seus médicos. No campo do câncer por exemplo, a maior parte dos dados que resultam em novos tratamentos provêm de ensaios clínicos, que abrangem menos de 6% dos adultos americanos com câncer e ainda menos crianças. Ou seja, a maioria dos pacientes com câncer tem seus dados subutilizados, o que limita a identificação de quais tratamentos funcionam para diferentes perfis de pacientes.
Felizmente, a busca por aumentar os padrões e a interoperabilidade entre os sistemas de PEH já começou. O padrão Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) facilita o compartilhamento de dados, definindo como as informações de saúde podem ser trocadas entre diferentes redes de computadores. Além disso, o MITRE e outras organizações sem fins lucrativos iniciaram um esforço para desenvolver um padrão comum para o tratamento do câncer - o mCODE (Minimal Common Oncology Data Elements) - que pode ser integrado aos PEH e usado para capturar características, tratamentos e resultados de cada paciente com câncer.
Com o mCODE, cada médico terá acesso a informações valiosas sobre a doença e os possíveis tratamentos dos pacientes ao alcance das mãos. Esta abordagem tem o potencial de melhorar o atendimento ao paciente e a tomada de decisões compartilhadas, impulsionar a inovação e estabelecer as bases para um sistema nacional de aprendizado em saúde do câncer. No entanto, para que isso aconteça, é preciso envolver toda a comunidade: fornecedores de PEH, sistemas de saúde, pagadores, pesquisadores e pacientes. Além disso, será necessário uma mudança de incentivos, deixando de lado a vantagem competitiva e adotando um espírito colaborativo para resolver grandes problemas.
Para concluir, a transformação digital na saúde é um imperativo dos tempos atuais, e os Prontuários Eletrônicos de Saúde (PEH) estão no centro desta revolução. Apesar dos desafios ainda existentes, os avanços na interoperabilidade, padrões de dados e compartilhamento de informações têm o potencial de alavancar o setor de saúde, possibilitando diagnósticos mais precisos, tratamentos personalizados e um atendimento ao paciente mais eficaz e integrado.
É imprescindível que todos os envolvidos - médicos, outros profissionais de saúde, gestores, pesquisadores, fornecedores de PEH e os próprios pacientes - se unam neste esforço, abraçando a colaboração em detrimento da competição. Ao fazermos isso, podemos destruir as barreiras que nos separam e nos capacitar a explorar plenamente a mina de ouro de dados que possuímos, beneficiando pacientes e profissionais de saúde em todo o mundo. Nossa capacidade de melhorar a saúde e o bem-estar de todos depende da nossa vontade e habilidade de navegar juntos nesta era digital.
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Fonte:
STAT News. (2023). The Health Data Revolution. Recuperado em 22 de junho de 2023, de https://www.statnews.com/health-data-revolution/