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Meu aluno com autismo possui indicações de doenças raras. O que fazer?

Meu aluno com autismo possui indicações de doenças raras. O que fazer?
Maria de Lourdes  de Moraes Pezzuol
out. 14 - 7 min de leitura
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A proposta deste texto é apresentar e relatar um pouco sobre uma experiência pedagógica que vivencio com um aluno com Transtorno do Espectro Autista (TEA) em uma escola pública do Estado de São Paulo. O estudante, matriculado na sala de aula comum, foi também inserido no Atendimento Educacional Especializado (AEE), para realização de atividades na sala de itinerância.

No início do ano letivo de 2022, fui informada da matrícula de um estudante que apresentou um laudo com os seguintes CIDs: F72, G99 e F84. O laudo apresentava várias comorbidades: quadro de movimentação voluntária reduzida, redução da acuidade visual, coordenação motora, linguagem ausente, epilepsia, TEA e dificuldades de aprendizagem.

“Comorbidade é uma palavra usada para descrever a existência de mais de uma doença ou condição manifesta no organismo ao mesmo tempo. Também recebe o nome de "condições coexistentes ou multimorbidades''. De modo geral, as "co-morbidades" incluem doenças crônicas, ou seja, que não têm cura, porém, passíveis de controle”. ( Chaccur, 2022)

De imediato, realizei o acolhimento e entrevista com a família do aluno, para compor mais informações relevantes para o relatório pedagógico do mesmo. A mãe relatou que o filho realiza vários atendimentos clínicos especializados e que nos últimos anos vem apresentando outras síndromes adquiridas e suposta indicação de duas doenças raras. O que fazer? O que falar para a mãe que também busca incessantes informações sobre o quadro clínico de seu filho. Ignorar essas informações e seguir apenas com a proposta pedagógica diversificada e adaptada às especificidades do aluno?

Então, busquei elaborar o relatório pedagógico com todas as informações que recebi do laudo médico e da história de vida do aluno, narrada principalmente pela mãe, com detalhes sobre as fases da gestação, do acompanhamento pré-natal, como foi o processo na hora do parto. Enfim, a mãe relatou todas as evidências em relação ao perfil clínico e suas evoluções e consequências até o período de iniciação escolar, assim como as interrupções por tratamentos e internações periódicas, até os dias da efetivação da matrícula na escola onde eu realizo seu atendimento.

O planejamento pedagógico do Atendimento Educacional Especializado (AEE) necessita ser todo adaptado, o aluno apresenta dificuldades motoras de apontar e segurar objetos com as mãos, está na fase de aprendizagem de representação de letras e números. As atividades desenvolvidas são por meio de estratégias e metodologias sensoriais e sonoras. Foi identificado que quando o aluno ouve músicas e sons expressa-se de forma criativa e alegre, respondendo aos comandos. Como o aluno está matriculado em uma escola pública (S.P), e possui baixa visão, recebeu um tablet para auxilia-lo em suas atividades. Este recurso tecnológico permanece à disposição do aluno até a conclusão da Educação Básica, podendo ser utilizado por ele na escola ou em sua casa. (SEESP, 2022)

Nesse sentido, podemos identificar que: “A reflexão sobre a condição da pessoa com doença rara e suas implicações permite o melhor conhecimento e a definição da melhor estratégia de atuação no processo de ensino-aprendizagem. Desta forma, o/a professor(a)/educador(a) tendo conhecimento sobre os fatores relacionados com as diferentes condições apresentadas pelo aluno/a poderá mudar, alterar ou até mesmo corrigir conceitos pré-estabelecidos.

O conhecimento da etiologia da doença fornece a base para uma intervenção educativa efetiva e inclusiva (Gilmore & Campbell, 2006). Trazer essa temática para dentro da escola, permite uma maior divulgação na sociedade sobre as doenças raras e, consequentemente, fomenta uma resposta apropriada, sensível e eficaz no ambiente escolar, trazendo também para a família uma segurança quando se trata da inclusão de crianças/jovens com doenças raras na escola”. (AVAMEC - Doenças raras, 2022)

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes em todo o mundo. Essas patologias são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias. Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas. Além disso, muitas delas não tem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento. (MINISTERIO DA SAÚDE, 2022)

A seguir gostaria de compartilhar alguns documentos referentes a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras:

 Portaria GM/MS n.º 199, de 2014

Portaria GM/MS n.º 981, de 2014

Portaria GM/MS n.º 397, de 2020

Portaria MS n.º 1.111, de 2020

Assim, enquanto educadora do segmento da educação inclusiva, venho novamente chamar a atenção sobre os direitos educacionais, e de saúde, onde vale destacar que o laudo médico precisa ser um documento norteador, integrador e legível, tanto para as orientações nos tratamentos multiprofissionais clínicos como para o desenvolvimento dos relatórios individuais de cada aluno, no processo de ensino-aprendizagem. 

Onde o professor especialista de cada deficiência precisa ter o bom senso de buscar conhecimentos e questionamentos para integrar os pareceres (médicos, clínicos e pedagógicos).  Destacando-se também a necessidade de uma proposta de Politicas Públicas para criar um relatório único, com coerência de cada um dos pareces, partindo do pressuposto da individualidade de cada aluno e da integração com as famílias  e equipes multiprofissionais para fortalecer vínculos por meio de informações relevantes, afim de evitar a construção de informações  baseadas apenas em hipóteses. 

Referências:

AVAMEC. Diretoria de Educação Especial (SEMESP). Atendimento Educacional: Doenças Raras. Disponível em:https://avamec.mec.gov.br/#/instituicao/semesp/curso/15181/visualizarAcesso: 15 de set.2002

Chaccur, Paulo Dr. Comorbidade: você sabe o que significa? Disponível em: https://www.minhavida.com.br/especialistas/6024-paulo-chaccur Acesso: 15 de set. de 2022

MINISTÉRIO DA SAÚDE. Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras – último dia do mês de fevereiro. Biblioteca virtual. Disponível em: < https://bvsms.saude.gov.br/dia-mundial-e-dia-nacional-das-doencas-raras-ultimo-dia-do-mes-de-fevereiro/> Acesso: 15 de set.2022

SECRETARIA DA EDUCAÇÃO DO ESTADO DE SÃO PAULO (SEESP). Entrega de tablets aos estudantes com baixa visão. Disponível em: https://deandradina.educacao.sp.gov.br/entrega-de-tablets-aos-estudantes-com-baixa-visao/ Acesso: 15 de set.2022.

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