Em março de 2020, por motivos óbvios, minhas aulas práticas da faculdade foram suspensas por tempo indeterminado. Por alguns meses, acreditando que logo voltariam, tentei me adaptar ao EAD e ficar em paz com a lacuna prática que se tornava cada vez pronunciada. Eventualmente, quando percebi que não voltariam tão cedo, decidi que arrumaria algo no hospital por conta própria. Consegui, por intermédio de um professor amigo, um serviço no ambulatório de reumatologia que estava disposto a me receber.
Confesso que não era exatamente isso que eu queria, mas já tinha me comprometido com meu professor e o fantasma de Osler sussurava em meus ouvidos: “ver pacientes sem ler livros é como navegar sem mapa, mas ler livros sem ver pacientes é a mesma coisa que não navegar”. Escutei o conselho do canadense e fui adiante.
O que os pacientes crônicos têm a oferecer?
Um dos meus receios ao ir para reumatologia era a questão de boa parte das patologias não serem propriamente curadas, entretanto, logo percebi que estava negliganciando o que esses pacientes crônicos têm a oferecer. Uma grande porção dos pacientes na reumatologia estão inevitavelmente inseridos no contexto médico, muitas vezes há décadas. Muitos passam por uma pletora de serviços médicos e especialistas até chegarem na reumatologia e, às vezes, por inúmeros motivos, trocam de profissional até encontrarem aquele que os serve.
Diante disso, eles conseguem pontuar precisamente o que funciona e o que não funciona do ponto de vista do paciente. Basta trocar alguns minutos de conversa com eles para que comecem a relatar impiedosamente as vezes que foram negligenciados, mal atendidos e até mesmo destratados. Para alguém que está iniciando a prática médica, essa troca de experiências é extremamente elucidadora – é uma oportunidade de ouvir de alguém que já passou por múltiplos profissionais o que não deve ser feito e, com sorte, buscar se policiar para não cometer esses mesmos erros.
Além das experiências no contexto médico, uma outra questão em que esses pacientes crônicos de longa data representam uma grande fonte de conhecimento é em relação ao processo de adoecimento e a relação paciente-doença. Lembro de uma paciente com esclerodermia sistêmica que contava nostálgica como era bonita antes da doença que escureceu sua pele e atrofiou seus lábios. Mostrava-nos suas fotos antigas e contava que, durante um certo período, evitou aparecer em fotos mas eventualmente teve que reconhecer sua nova fisionomia. Esse conflito nos pacientes crônicos da reumatologia entre o seu Eu e a doença foi um tema recorrente nos nossos encontros. Alguns encaravam a doença, apesar da origem autoimune da maioria, quase que como uma entidade à parte deles mesmos, como algo que aflige o ser. Outros, entretanto, aceitavam a condição como uma parte de quem eles eram, indivisível do seu Eu. Ao meu ver, esse último grupo, que inclui a senhora com esclerodermia, tinha mais facilidade para lidar com as eventuais intercorrências da sua patologia.
A linguagem dos pacientes
Em termos mais gerais, o que me chamou atenção foi a linguagem extremamente póetica de boa parte dos pacientes. Durante meu tempo na reumatologia, percebi que, em boa parte das consultas, sejam elas de retorno ou o primeiro encontro, as queixas principais dos pacientes envolvem sintomas ao invés de sinais. A subjetividade do paciente, como ele percebe aquela manifestação clínica, torna-se fundamental para proceder com o caso. A comunidade médica com toda sua engenhosidade trabalha com algumas formas de contornar ou talvez até incorporar essa subjetividade no tratamento, como através da Escala Visual Analógica (EVA) na graduação da dor, mas inevitavelmente alguns casos caem pelas rachaduras.
Me lembro de uma paciente com esclerodermia, por exemplo, que, ao descrever sua dor, disse que, mesmo após algum tempo de tratamento, “a memória da dor fica”. Agora, questiono-lhes, como graduamos essa paciente a partir da EVA? E essa paciente está longe de ser uma exceção. As comparações, metáforas e analogias são tão incorporadas no jargão do paciente quanto a linguagem técnica nos casos clínicos da faculdade. Talvez seja esse um dos motivos pelos quais temos tanta dificuldade em nos comunicar às vezes.
O Kraken do oceano reumatológico
Seguindo essa mesma linha, surge uma entidade extremamente complexa, de difícil manejo (em linha com a comparação de Osler, o Kraken da reumatologia), da qual a subjetividade é protagonista: a fibromialgia. A fibromialgia foi uma das doenças com a qual tive contato pela primeira vez na reumatologia e que, confesso, me gerou uma certa curiosidade mórbida.
Com uma fisiopatologia mal esclarecida e ao muito debilitante, a fibromialgia aparece como um dos grandes dilemas da reumatologia. Apesar do seu primeiro relato ter sido feito há mais de 400 anos, os critérios diagnósticos da doença ainda são questionados na comunidade reumatológica. Por conta da ausência de qualquer marcador fisiológico preciso, seu diagnóstico é fundamentalmente clínico.
A fibromialgia é essencialmente um quadro de dor difusa crônica (por mais de três meses), associado a fadiga e/ou depressão e/ou distúrbios cognitivos e sintomas somáticos. A enfermidade parece testar os limites dos termos classificatórios médicos. Seu diagnóstico só é feito após investigar todas as outras causas possíveis, mas não é considerado um diagnóstico de exclusão. Chamam-lhe de síndrome, mas, à exceção de alguns casos que manifestam-se com edemas leves, não há sinais clássicos, apenas sintomas – o que gera muita desconfiança das pessoas próximas a esses doentes. Não se sabe se os sintomas não álgicos têm alguma relação direta com a dor ou se um é consequência do outro, pois geralmente aparecem concomitantemente.
A adaptabilidade do médico reumatologista
Além disso, na reumatologia principalmente, fica evidente como é imprescindível que o médico seja adaptável a essa subjetividade do paciente. O tratamento de boa parte das grandes doenças reumatológicas, como LES, esclerodermia e artrite reumatoide, é complexo e arduoso. Muitas vezes leva tempo até encontrar a medicação que mais funciona para aquele determinado paciente. Com base nos protocolos, é preciso encontrar a classe medicamentosa apropriada, considerar contraindicações, considerar interações medicamentosas, posologia e a vulnerabilidade social do paciente. Todas essas considerações inevitavelmente requerem tempo e o protagonismo do paciente é fundamental. O exercício físico, que muitas vezes é a ferramenta terapêutica de escolha mais eficaz, deve ser estimulado, mas, como muitos desses pacientes são idosos e/ou sedentários, é preciso ter uma certa flexibilidade com essas recomendações.
Não é viável, por exemplo, recomendar uma hora de exercícios para uma senhora com artirte reumatoide que não pratica exercícios há anos; o incentivo ao exercício deve ser gradual e sempre voltado ao que está disponível para o paciente. Nesses casos, o que parece funcionar é estimular uma atividade leve (como uma caminhada), de curta duração, que por si só já traz benefícios, mas que a longo prazo tira a pessoa da inércia ao ser incorporado à rotina.
Enfim, me surpreendi com a reumatologia. Além dos aprendizados técnicos, a vivência clínica levanta questões intrínsecas à medicina: como incorporar a subjetividade do paciente no diagnóstico, a relação do paciente com sua patologia e os fundamentos do médico.
Na reumatologia, o que era o meu maior receio, os pacientes crônicos, tornou-se o ponto forte de toda a experiência. Hoje, vejo que a cura é, em muitos casos, útopica. Não vamos curar todos os pacientes que chegam a nós, mas isso não deve ser algo desmotivador, pois ainda há muito a fazer. Não só podemos fazer muito por eles, mas eles também têm a capacidade de fazer muito por nós. Reconheço, não é uma especialidade fácil, mas seguindo a analogia de Osler: "mar calmo nunca fez bom marinheiro".
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Referências
1 - E. Heymann, R., S. Paiva, E., Martinez, J., Helfenstein Jr, M., C. Rezende, M., Provenza, J., Ranzolin, A., Renato de Assis, M., P. Feldman, D., Severiano Ribeiro, L. and J.R. Souza, E., 2017. Novas Diretrizes Para O Diagnóstico Da Fibromialgia. [online] Scielo. Available at: <https://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0482-50042017000800006&script=sci_arttext&tlng=pt> [Acessado 16 Dezembro 2020].
